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Leben mit dem Tourette-Syndrom Jahrestagung
der Tourette-Gesellschaft
in Würzburg "Mit
der S-Bahn fahren – an
der Kasse im Supermarkt
Schlange stehen - oder
im Wartezimmer des
Arztes sitzen, das sind
Umstände, die für alle
Menschen nicht unbedingt
zu den angenehmsten
Begebenheiten zählen.
Es gibt aber Personen, für
die gehören sie zu den
schwierigsten
Situationen, die man
sich vorstellen
kann." So beginnt
Kerstin Kilian als
Betroffene ihre
Beschreibung des Lebens
mit Tourette-Syndrom auf
der 12. Jahrestagung der
Tourette-Gesellschaft,
die am 22. Oktober in Würzburg
stattfand. Hier trafen
sich
Tourette-Betroffene,
ihre Angehörigen,
Mediziner und andere
Interessierte, um sich
über Erfahrungen mit
dem Tourette-Syndrom
auszutauschen. Michaela
Flecken, die zweite
Vorsitzende der
Tourette-Gesellschaft
freute sich, dass vor
allem sehr viele junge
Betroffene anwesend
waren und es zu
intensiven Gesprächen
zwischen den jungen
Leuten kam. Neue
Studien mit bildgebenden
Verfahren stellte Dr.
Kirsten Müller-Vahl aus
Hannover vor, wo mittels
MRT, PET oder SPECT
Gehirnstrukturen und
-funktionen bildlich
dargestellt werden.
Diese Untersuchungen
haben noch keine
Tourette-spezifischen
Ergebnisse erbracht, so
dass sie in der
klinischen Routine noch
keine Rolle spielen. Es
zeichnet sich aber ab,
dass die Ursachen des
Tourette-Syndroms in
verschiedenen
Hirnregionen liegen. So
ist neben den
Basalganglien auch das
limbische System und das
Frontalhirn betroffen.
Sowohl das dopaminerge
System als auch das
serotoninerge System
zeigen Störungen, von
denen man aber noch
nicht weiß, ob sie eine
primäre Ursache des
Tourette-Syndroms sind
oder sekundär als Folge
der Erkrankung
entstanden sind. Müller-Vahl
erwartet in den nächsten
Jahren hier weitere
Erkenntnisse, die
Diagnostik und Therapie
entscheidend verbessern
können. Patient berichtet über Erfahrung mit
Tiefenhirnstimulation Ein
Höhepunkt der Tagung
war der Auftritt von
Michael Pöllen, der
selbst betroffen ist,
und über sein Befinden
7 Monate nach der
Operation für eine
Tiefenhirnstimulation
sprach. Er schilderte
sein Leben mit dem
"Hirnschrittmacher"
als sehr befreiend, da
sich sein Tic-Bild
deutlich zurückgebildet
hat. Psychochirurgische
Eingriffe wie dieser
sind noch in Erprobung
und nur als
individueller
Heilversuch bei
austherapierten
Patienten mit extremen
Tic-Bildern indiziert.
Die Ergebnisse der
Tiefenhirnstimulation
scheinen bisher aber
durchweg positiv zu
verlaufen. Eine völlige
Symptomfreiheit ist zur
Zeit mit keiner Therapie
zu erreichen, so dass es
für die Betroffenen
wichtig ist, ihre
Krankheit zu akzeptieren
und zu versuchen, ein
halbwegs normales Leben
damit zu führen.
Kerstin Kilian
beschreibt es so:
"Ich frage mich
manchmal, was wäre ich
ohne mein Tourette? Ich
erwische mich manchmal
dabei, fast Angst davor
zu haben, meine
Kreativität zu
verlieren.... In der
Gruppe habe ich den
Betroffenen die
psychische Seite des
Tourette-Syndroms näher
gebracht, aber ebenso,
wie gut es tut, über
seine Erfahrungen auch
mal lachen zu können.
Dieses Lachen öffnet Türen
und lässt zu, dass wir
in der Gesellschaft
wieder überlebensfähig
sind, da es Sympathien
schafft. Durch die uns
entgegengebrachten
Sympathien entsteht
Selbstbewusstsein, sie
lassen uns mutig
erscheinen, vielleicht
sogar mutiger, als wir
tatsächlich sind. Und
sie führen uns über
diesen Weg zu dem für
alle Tourette-Betroffene
wichtigen Verständnis." Neuropsychiatrische
Zeitung Veröffentlichung
mit freundlicher
Zustimmung von Dr.
Seeger |
