Liebe Mitglieder und Freunde der Tourette-Gesellschaft Deutschland

Jena, wir kommen, hieß unser Schlachtruf, dem die meisten unserer 907 Mitglieder leider nicht gefolgt sind, denn wir konnten um 10.00 Uhr, zur Eröffnung unserer Mitgliederversammlung, gerade mal 25 Mitglieder begrüßen. Im Laufe des Vormittags erhöhte sich die Zahl auf 34, was uns dann doch sehr erfreute. Nach Erledigung der Formalien, Bericht des Vorstands, Bericht des Kassenwarts und Kassenprüfers, stand die Neuwahl des Vorstands auf dem Programm. Unsere langjährige 1. Vorsitzende, Frau Silvia Viertel, legte ihr Amt nieder und stand somit zur Wiederwahl nicht zur Verfügung. Der Mitgliederversammlung wurden vorgeschlagen: Frau Michaela Flecken als 1. Vorsitzende, Herr Wolf Hartmann als 2. Vorsitzender und Frau Carmen Grieger als Kassenwartin. Alle drei vorgeschlagenen Personen wurden in der anschließenden Wahl einstimmig gewählt.

Der neue Vorstand möchte Ihnen auf diesem Wege für das entgegengebrachte Vertrauen danken und Sie können sicher sein, dass wir in den nächsten zwei Jahren die Geschicke unserer Gesellschaft im Sinne unserer Mitglieder führen werden. Dir, liebe Silvia Viertel, möchten wir danken, für Dein großes Engagement, welches Du in vier Jahren Vorstandsarbeit, man kann wirklich sagen Tag und Nacht, unserer Gesellschaft entgegengebracht hast. Wer mit Silvia zusammen arbeitet, muss nämlich wissen, dass morgens um sechs bei ihr die Welt schon in Ordnung ist und wir anderen Vorstandsmitglieder am Telefon die ersten Informationen zu neuen Projekten erhielten. Mit ihrem Witz und Charme hat sie die Herzen unserer Forschungsprofessoren erobert und ihr konnte so leicht niemand einen Wunsch abschlagen. Das musste auch Arndt Ackermann, Leiter der Selbsthilfegruppe Thüringen, erfahren, der zusammen mit Silvia ein Tourette-Lied komponierte, ein Abschiedsgeschenk von Silvia an die Mitglieder der TGD. Stimmgewaltig angestimmt von Silvia, begleitet an der Orgel von Arndt Ackermann und allen Mitgliedern im Saal als Backgroundchor, beendete dieses Lied nach 12.00 Uhr unsere Mitgliederversammlung. Wir verabschiedeten Silvia mit einem großen Blumenstrauß und einem kleinen Tourette-Teddy, letzterer als Talisman für ihren weiteren Lebensweg.

Unsere Nachmittagsveranstaltung konnte pünktlich um 14.00 Uhr beginnen und war gut besucht. Herr Prof. Blanz, unser diesjähriger Gastgeber vom Universitätsklinikum Jena begrüßte die anwesenden Gäste und führte durch unser Nachmittagsprogramm.

Als erste Referentin sprach Frau Dr. Irene Neuner, UK Aachen, über die ersten Erkenntnisse der Forschungsstudie Aachen/Jülich, an der auch viele unserer Mitglieder teilgenommen haben. An dieser Stelle möchten wir gerne Frau Carmen Grieger zitieren, welche zum Vortrag von Frau Dr. Neuner folgendes festhielt: Der Vortrag von Frau Dr. Neuner war sehr spannend, denn die eigene Teilnahme an solch einer Studie schafft natürlich einen besonderen Bezug.

 

  Dr. Irene Neuner

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Zitat Frau Dr. Neuner: "Die Ergebnisse zeigen eine starke Aktivierung der Amygdala gegenüber Emotionen wie Ärger und Angst, sowie eine überschießende Reaktion gegenüber neutralen Gesichtern. Die überschießende Aktivierung der Amygdala kann als Resultat einer fehlerhaften Hemmung über frontale Areale diskutiert werden. Sowohl strukturelle wie auch funktionelle MR-Untersuchungen zeigen eine komplex frontale Dysfunktion bei Tourette-Syndrom. Inwieweit eine medikamentöse Therapie die frontale und limbische Dysfunktion beeinflussen kann, wird Gegenstand weiterer Studien sein."

Auf die Frage, wie sich diese Ergebnisse im Alltag auswirken, ob Betroffene emotionaler seien als gesunde Menschen, antwortete Frau Dr. Neuner lächelnd: "Das wäre Spekulation".

Als nächstes sprach Herr Dr. Rössner, Universität Göttingen, er gab einen Überblick über die Krankheitsbilder ADHS und Tics. Weiterhin informierte er über eine neue Forschungsreihe, die demnächst an der Universität Göttingen beginnen wird.

 

  v.l.n.r.: Dr. Veit Roessner (Göttingen) und Prof. Dr. Bernhard Blanz (Jena)

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Nach der Kaffeepause berichtete Andrea Neugebauer, Mutter von Robin. Dazu Carmen Grieger:

Frau Neugebauer berichtete über ihren Sohn Robin, von ihrer verzweifelten Suche nach Ärzten, die sich mit "Tourette" auskennen, ihren Erfahrungen mit verschiedenen Medikamenten, Problemen in der Schule und dem Einfluss des Tourette-Syndroms auf das gesamte Familienleben. Der Vortrag war für mich emotional sehr ergreifend und ich bewundere Andrea Neugebauer, mit welcher Energie sie für ihren Sohn kämpft und dennoch immer ein Lächeln auf den Lippen hat. Ich denke, sie sprach stellvertretend für alle Mütter mit betroffenen Kindern, und ich möchte an dieser Stelle gerne an alle Mamis symbolisch einen Blumenstrauß überreichen, verbunden mit den besten Wünschen!

Als letzten Referenten konnten wir Hans Biegert, Schulleiter der HEBO-Schule Bonn begrüßen. Michael Treffer - wir hatten noch gar nicht erwähnt, dass er zu unserem neuen Kassenprüfer gewählt wurde - hielt dazu im Tourette-Forum von Hermann Krämer fest:

Der Vortrag von Herrn Biegert (Schulleiter der HEBO-Schule) war sehr interessant und sollte zur Pflichtveranstaltung für Pädagogen werden. Hier wurde das "Schulparadies" geschildert. Wie schön wäre es für Kinder und besonders für TS- und ADHS-Kinder, wenn es an allen Schulen so zuginge wie es geschildert bzw. empfohlen wurde. Wie ihr selber aus eigener Erfahrung wisst, sind die Realitäten leider oftmals anders. Das fängt bei Mobbing und Ausgrenzung an und geht bis zu einem versuchten Schulausschluss. Natürlich muss man ehrlichkeitshalber erwähnen, dass es auch Schulen gibt die sich bemühen und bei denen es auch weitestgehend "klappt". Aber hoffen wir mal, dass ein Umdenken einsetzt und noch mehr TS-Kinder auf verständnisvolle Pädagogen und Mitschüler treffen und akzeptiert werden wie sie sind.

Frau Grieger schilderte ihre Eindrücke wie folgt:

Das Konzept der Hebo-Schule ist beeindruckend, weil die Pädagogen im Unterschied zum Unterricht an herkömmlichen Schulen individuell auf die Kinder eingehen. Es wird nicht der Schüler als Lernobjekt gesehen, sondern das Kind mit seinen Fähigkeiten, die es gilt, zu fördern. Ich und alle anderen Teilnehmer der Jahrestagung haben Herrn Biegert fasziniert zugehört und sicherlich haben sich viele gewünscht, der eine oder andere Lehrer des eigenen Kindes wäre unter uns gewesen. Im Anschluss an den Vortrag beantwortete Herr Biegert noch viele neugierige Fragen aus dem Publikum.

Rückblickend können wir heute sagen, dass trotz der geringen Mitgliederzahl am Vormittag, die Jahrestagung, geprägt durch die  guten Vorträge unserer Referenten am Nachmittag, sehr spannend und für alle Teilnehmer gewinnbringend war. Im Oktober 2007 treffen wir uns in Hamburg. Hamburg, Tor zur Welt, wir kommen! Hoffentlich schließen sich viele unserer Mitglieder diesem Schlachtruf an und scheuen auch eine weite Anreise zum Tagungsort nicht.

Es grüßt Sie alle ganz herzlich

der neue Vorstand

Michaela Flecken            Wolf Hartmann             Carmen Grieger