Barbara Costima (SHG Stuttgart/Göppingen) und ich (Sigrid Bubeck, SHG Bremen)  fuhren am Samstagvormittag durch das malerische und blühende Rems-Murr-Tal nach Crailsheim/Jagstheim Nachdem wir erst einmal an der falschen Tür geklingelt hatten, fanden wir doch noch den richtigen Eingang in das gemütliche Gemeindehaus. Ursula Hoffleit-Meitner begrüßte uns ganz herzlich. Silvia Viertel (1. Vorsitzende TGD) und Arndt Ackermann (SHG Sachsen/Zwickau) waren schon da. Nach und nach trudelten die Anderen ebenfalls ein: Werner Görg mit Sohn Basti (Bamberg), Brigitte Büttner-Wasseroth (SHG Gießen) und Carmen Grieger (SHG Freiburg/Breisgau).

Uns erwartete ein reichlich gedeckter Tisch mit Chili, Salat, Nachtisch, Butterbrezeln, Kuchen, Kaffee und Tee an dem wir uns erst einmal nach der Anreise stärken konnten.

Silvia Viertel begrüßte uns und erzählte ganz locker was sich in der letzten Zeit getan hatte. Der wissenschaftliche Beirat der TGD hatte vor kurzem getagt. Die Experten vermuten die Ursache des Tourette in unterschiedlichen  Bereichen des Gehirns. Frau Dr. Müller-Vahl (MH Hannover) forscht im Bereich des Front- und Stirnhirns (Limbisches System). Prof. Rothenberger (Uni Göttingen) sieht die Ursachen eher in den Basalganglien und beschäftigt sich mit dem Neurofeedback-Verfahren.

Neurofeedback
Das Neurofeedback ist eine Spezialrichtung des Biofeedbacks. Beim Neurofeedback werden Gehirnstromkurven (EEG-Wellen) von einem Computer in Echtzeit analysiert, nach ihren Frequenzanteilen zerlegt und auf einem Computerbildschirm dargestellt. Die auf diese Weise ermittelte Frequenzverteilung, die vom Aufmerksamkeits- bzw. Bewusstseinszustand (z. B. wach, schlafend, aufmerksam, entspannt, gestresst) abhängig ist, kann auf diese Weise zu diagnostischen und Trainingszwecken (mittels Feedbacktraining) genutzt werden. Ein positives (akustisches und/oder optisches) Feedback (z. B. Musik, Geräusch, Videoclip, Computeranimation) wird vom Computer jeweils dann gegeben, wenn die EEG-Wellen des Gehirns eine als günstig angenommene Zusammensetzung aufweisen. Auf diese Weise wird das Gehirn/Bewusstsein belohnt wenn es vorteilhafte EEG-Wellen generiert und damit positiv konditioniert.

Frau Dr. Neuner (Jülich)
Die Amygdala (Mandelkern, Corpus amygdaloideum) ist ein Kerngebiet des Gehirns im medialen Teil des Temporallappens. Sie gehört zum limbischen System. Die Amygdala ist an der Entstehung der Angst wesentlich beteiligt und spielt allgemein eine wesentliche Rolle bei der emotionalen Bewertung und Wiedererkennung von Situationen sowie der Analyse möglicher Gefahren: sie verarbeitet externe Impulse und leitet die vegetativen Reaktionen ein. Eine Zerstörung beider Amygdalae führt zum Verlust von Furcht- und Aggressionsempfinden und so zum Zusammenbruch der mitunter lebenswichtigen Warn- und Abwehrreaktionen. Forschungsergebnisse aus dem Jahr 2004 deuten darauf hin, dass die Amygdala an der Wahrnehmung jeglicher Form von Erregung, also affekt- oder lustbetonter Empfindungen, einschließlich des Sexualtriebes beteiligt sein könnte.
Fazit: nichts Genaues weiß man immer noch nicht.

Im Oktober 2006 stehen Vorstandswahlen auf der MV in Jena an. Möglicherweise kommt es zu personellen Veränderungen im Vorstand. Wer an Vorstandsarbeit interessiert ist kann sich  beim Vorstand der TGD melden.

Silvia berichtete, dass die Kinderwunschaktion inzwischen angelaufen ist. Der Vorstand bemüht sich momentan darum, einen Beitrag über Tourette in die Sendung mit der Maus zu bekommen. Sie rief dazu auf, möglichst zahlreich an der MV in Jena teilzunehmen. Außerdem stellte sie zusammen mit Arndt Ackermann ein von ihm komponiertes Tourette-Lied vor, das in Jena präsentiert und gesungen werden soll.

Ein weiteres Thema war wieder einmal die Situation in den Selbsthilfegruppen. Vielen SHG's bröckeln die Mitglieder weg. Kontinuierliche "normale" Gruppenarbeit, wie man sie normalerweise kennt, scheint kaum noch möglich, noch erwünscht zu sein. Der Trend geht zur Großveranstaltung mit Referenten und Rahmenprogramm, am besten 1–2 Mal im Jahr, organisiert von der Gruppenleitung. Die Mitarbeit bei Öffentlichkeitsarbeit ist von der Seite der Gruppenmitglieder eher ungeliebt und unerwünscht ... die Arbeit hängt somit überwiegend an der Gruppenleitung. Es wurde auch beklagt, dass Informationen am Telefon abgegriffen und kaum noch jemand in die Gruppen kommen würde. Traurig, aber wahr.

Thematisiert wurde der Umgang mit Schulen und Ärzten. Heinz-Werner Görg berichtete von seinem Kampf mit den bayrischen Schulbehörden. Die Fortbildung der Lehrer ist nach wie vor unzureichend. Ähnlich sieht es bei den Ärzten aus. Die bestehende Ärzteliste der TGD müsste unbedingt um weitere qualifizierte Ärzte erweitert werden (Aufruf  an TGD-Mitglieder ihren Arzt zu bitten, sich in die Liste aufnehmen zu lassen).

Es wurde darüber diskutiert, ob es Sinn macht, dass sich die TGD der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und/oder der BAG (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) anschließt. Eine stärkere Vertretung nach außen wäre die Folge. Die Anwesenden unterzeichneten einen Antrag an den Vorstand der BAG beizutreten.

Unser Treffen ging gegen 18.15 dem Ende entgegen. Wir räumten gemeinsam schnell zusammen auf. Nebenbei einigten wir uns darauf, dass das nächste SHG-Leitertreffen am 12. Mai 2007 in Bremen stattfinden soll.

Wir verabschiedeten uns voneinander. Einige fuhren nach Hause, da sie noch einen weiten Weg vor sich hatten. Der Rest machte es sich in einem kleinen Restaurant um die Ecke bei "Senioren-Tellern" (kleinere Portionen) mit schwäbischen Gerichten gemütlich. Gegen 21:00 machten wir uns dann auf den kurvenreichen und dunklen Weg nach Schorndorf zurück.

Fazit des Treffens: leider viel zu wenig Beteiligung. Ich persönlich hätte mir z. B. gewünscht, einmal die anderen SHG-Leiter aus dem Süden kennen zu lernen. Das Interesse an diesen Treffen ist leider nicht berauschend. Schade – wieder einmal eine Möglichkeit des Kontaktes vertan.

Einen herzlichen Dank noch einmal an Ursula Hoffleit-Meitner, die das Treffen in Jagstheim so schön vorbereitet und gestaltet hat.

Sigrid Bubeck

Foto: Veröffentlichung mit Zustimmung der Ev. Kirchengemeinde Jagstheim