Treffen der SHG-Leiter/innen der TGD vom 08. bis 09.05.2010 in Soltau

Dieses Jahr fand das Treffen der SHG-Leiter/innen der TGD vom 08.05. bis 09.05 2010 bei Gabi Richter in Soltau statt. Da ich persönlich noch nicht so lange bei der SHG Hannover mitmische, waren meine Erwartungen doch sehr groß. Die Idee, unseren SHG-Leiter in Sachen "schulische Belange" zu unterstützen, kreist schon etwas länger in meinem Kopf und da ich durch meinen Sohn sozusagen mittendrin stecke, möchte ich versuchen, mit unseren vielen positiven Erfahrungen anderen zu helfen und Mut zu machen. Maßnahmen, wie z.B. der Nachteilsausgleich, Auszeiten bei TSlern oder einfach auch nur eine schriftliche Diagnose, sind nach meiner bisherigen Erfahrung noch nicht bei allen Eltern bekannt. Ich habe die Hoffnung, mein Sohn Chris ist das beste Beispiel dafür, dass auch andere betroffene Kinder eine möglichst glückliche und vorurteilsfreie Schulzeit erleben können. Da ich an einer Grundschule arbeite, bekomme ich tagtäglich mit, wie wichtig Aufklärung und Verständnis sind.

Es waren die SHG-Leiter/innen und telefonischen Ansprechpartner/innen folgender Städte bzw. Regionen anwesend: Hannover, Dortmund, Ruhrgebiet, Stendal, Leipzig, Hamburg, Stuttgart, Aachen, Soltau und Osnabrück. Mit so vielen Mitstreitern an einem Tisch zu sitzen, war für mich eine große Bereicherung. Herzlich wurde ich von jedem Einzelnen in die Runde aufgenommen. Neben vielen konstruktiven Gesprächen, unterschiedlichen Meinungsbildern, vielen verschiedenen Charakteren, aber auch hitzigen Diskussionen, haben wir immer einen Kontext gefunden.

Das Treffen lief unter dem Motto "Tourette und Lebensqualität". Eingeladen war Frau Prof. Dr. Müller-Vahl, TS-Expertin aus Hannover. Zu Beginn ihres Vortrages sagte Frau Müller-Vahl einen Satz, den ich persönlich als sehr richtig und wichtig empfinde: "Wie Lebensqualität mit aber auch ohne Tourette definiert wird, ist rein subjektiv". Nicht jeder TSler, der ein ausgeprägtes motorisches oder verbales Ticbild hat, büßt automatisch an Lebensqualität ein. Sie stellte uns verschiedene ältere, wie auch neuere tourettische Statistiken/Studien aus unterschiedlichen Ländern vor. Die neueste Studie, an der sie persönlich mitgearbeitet hat, umfasst eine Auswertung von ca. 500 befragten TSlern. Per Fragebogen wurden verschiedene Punkte, so z.B. Tic-Häufigkeit, Intensivität, Wirkung auf die Umwelt etc. erfragt. Bei einer anderen Studie wurde z.B. gefragt, ob die Patienten nach "Habit Reversal Training" [Verlinkung zu Wikipedia] eine deutliche Verbesserung ihrer Lebensqualität empfinden. Interessanterweise haben viele Probanden angegeben, durch dieses Training zwar eine Verminderung des Ticbildes zu erfahren, aber nicht eine Verbesserung der Lebensqualität. Ergo: Das äußere sichtbare Ticbild sagt nichts über die innere Zufriedenheit und damit über die eigene Lebensqualität aus. Wie und was genau in den hier genannten und weiteren Studien erfragt und erfasst wurde, ist in ihrem Buch "Tourette-Syndrom und andere Tic-Erkankungen" nachzulesen.
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Zum Schluss möchte ich mich ganz herzlich beim Vorstand der TGD für die gelungene Organisation bedanken. Selbstverständlich gilt mein Dank auch Gabi Richter für ihre liebevolle Bewirtung und ihre Gastfreundlichkeit.

Elke (SHG Hannover)