Treffen der SHG-Leiter/innen der TGD vom 07. bis 08.05.2011 in Herne

Dieses Jahr fand das SHG-Leitertreffen der TGD in Herne statt. Die SHG Ruhrgebiet unter der Leitung von Andreas Bödeker und die SHG Dortmund für Erwachsene unter der Leitung von Günther Neitzke, hatten das Treffen in diesem Jahr organisiert. Ich reiste bereits am Freitag an, um am SHG-Treffen der SHG Ruhrgebiet, welches an diesem Abend stattfand, teilzunehmen. Dieses Treffen war gut besucht und der rege Austausch der Teilnehmenden sehr kommunikativ.

Am nächsten Morgen, waren wir schon zeitig auf den Beinen, um die letzten Vorbereitungen für das Treffen zu organisieren. Alles war sehr gut vorbereitet, so dass wir in Ruhe Kaffee kochen und die Tische eindecken konnten.

Nach einem kurzen Mittagessen trafen auch schon die ersten Teilnehmer ein. So viele SHG-Leiter/innen und telefonische Ansprechpartner/innen waren noch niemals anwesend. Aus ganz Deutschland kamen sie angereist: aus Roststock, Leipzig, Hamburg, Hannover, Soltau, Stendal, Osnabrück, Duisburg, Dortmund, Herne, Aachen, Würzburg, Stuttgart, Göttingen und Münster. Dementsprechend waren das Wiedersehen und auch das Kennenlernen der „neuen“ Gesichter sehr herzlich.

Um 14.00 Uhr ging es dann pünktlich mit dem ersten angekündigten Fachvortrag los. Herr Renner, von der BAG Selbsthilfe, referierte zum Thema "zeitgemäße Internetauftritte in der Gesundheitsselbsthilfe". Viele von uns nutzen bereits das Internet für die Selbsthilfearbeit. Einige SHG’s verfügen schon über eine eigene Homepage und konnten so wertvolle Tipps und Anregungen zur Gestaltung und zur Umsetzung ihrer HP mitnehmen. Auch die Infos zu den rechtlichen Rahmenbedingungen eines Internetauftrittes fand ich informativ und wissenswert.

Anschließend, nach einer kleinen Pause, referierte Frau Müller-Vahl über den Kinofilm "Vincent will meer". Dabei ging es um die Frage, wie die Kinobesucher die Darstellung des Tourette-Syndroms bewerten. Alle Ergebnisse dieser Umfrage hier zu erläutern, würde an dieser Stelle zu umfassend sein. Daher sei mir erlaubt, kurz und knapp, zusammenfassend auf folgendes Ergebnis zu kommen: 95,7% der Kinobesucher fanden die Darstellung der Tics überzeugend dargestellt. Der Hauptdarsteller konnte glaubhaft und gelungen die verschiedenen Facetten eines Tourette-Syndroms wiedergeben.

Frau Müller-Vahl machte dann auf ein neues Angebot der MH Hannover aufmerksam. Ab sofort wird Patienten und Angehörigen die Möglichkeit geboten, an einer ärztlich begleiteten regelmäßigen Gruppe teilzunehmen. Inhalt der Gruppe sind auf der einen Seite spezielle Themen wie z.b. Therapieformen, Führerschein, Begleiterkrankungen und deren Behandlung, Möglichkeiten zur Teilnahme an Studien etc.. Auf der anderen Seite soll Zeit für offene Fragen, Wünsche und Anregungen sein. Die Gruppe wird von erfahrenen, seit langer Zeit in der Tourette-Sprechstunde tätigen Fachärztinnen begleitet. Dieses neue Angebot wird von der Regionalgruppe Hannover unterstützt und stellt eine Ergänzung zu den Treffen der Gruppe dar.

Danach konnte Frau Müller-Vahl uns noch mit einer guten Nachricht überraschen. Eine europaweite Forschungsstudie wurde bewilligt und wird mit 6 Mio. Euro unterstützt. In dieser Studie geht es um die sogenannte PANDAS-Theorie. In dieser soll ein eventueller Zusammenhang zwischen Streptokokkeninfektionen und der Entstehung von Tics geklärt werden.

Zum Schluss des ersten Tages stellte uns der Leiter der SHG Stuttgart, Jean Marc Lorber, sein Projekt vor. Jean-Marc hat, zusammen mit seiner Band r8choiz, bei der Talentshow X-Factor teilgenommen. Zur Freude aller Anwesenden ist er zwei Runden weitergekommen. Bei den Castings und beim Auftritt der Band stellte sein Tourette keinerlei Hindernis dar. Dieses zeigt wieder einmal sehr anschaulich, dass TS kein Grund sein muss, nicht aktiv und präsent im Leben zu stehen. An dieser Stelle noch einmal herzlichen Glückwunsch, wir sind schon sehr gespannt auf die Ausstrahlung im August.

Diesen ersten informativen und abwechslungsreichen Abend, haben wir dann alle gemeinsam in einem gemütlichen Biergarten bei Essen und guter Laune ausklingen lassen.

Am nächsten Morgen haben wir alle gemeinsam noch ein ausgiebiges Frühstück genossen. Dieses fand wieder in den Räumen der SHG Ruhrgebiet statt. An dieser Stelle noch einmal herzlichen Dank für die perfekte und liebevolle Organisation und für eure Gastfreundschaft.

Bevor sich dann gegen Mittag die Gruppe langsam auflöste, fanden noch viele persönliche Gespräche statt. Der Vortag wurde noch einmal besprochen und unterschiedliche Meinungsbilder, welche sich auch nach dem Treffen noch bildeten, wurden deutlich.

Insgesamt gesehen hat mir dieses Treffen wieder einmal sehr viel Freude bereitet. Die Themenauswahl fand ich persönlich gelungen und abwechslungsreich. Ich freue mich auf ein Wiedersehen mit allen nächstes Jahr in Stuttgart.

Elke Strecker (SHG Hannover)