Bericht Europäischer Tag der Seltenen Krankheiten am 27.02.2009 in Würzburg  

von Berthold Schmitt, stellv. Gruppenleiter SHG Ticstörung und Tourette-Syndrom Würzburg

Am Freitag, den 27.02.2009, fand der Europäische Tag der Seltenen Krankheiten im Matthias-Ehrenfried-Haus in Würzburg statt. Zu diesem Tag veranstaltete die AG Seltene Krankheiten ein vielseitiges Programm. Zur AG Seltene Krankheiten gehören verschiedene Würzburger Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen, z.B. Hypophosphatasie oder Skoliose. Auch die Selbsthilfegruppe "Ticstörung und Tourette-Syndrom" Würzburg wurde schon zum zweiten Mal beim Europäischen Tag der Seltenen Krankheiten mitberücksichtigt.

Auf vier Vortreffen einigte sich die AG Seltene Krankheiten auf folgendes Programm:

- 16.00 Uhr  Möglichkeit zur Information an den Ständen
- 16.30 Uhr  Begrüßung durch den Sozialreferenten Robert Scheller

anschließend: Kurzvortrag von Prof. K. Reiners (Neurologische Klinik, Universitätsklinikum Würzburg)

- 17.15 Uhr Kabarettprogramm von Pfarrer Friedemann Jung  
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Die Flyer und Plakate wurden von den Mitgliedern der Selbsthilfegruppen verteilt, außerdem half freundlicherweise eine pharmazeutische Großhandlung bei der Logistik. Darüber hinaus hatte ich viele Einladungen an Interessierte verschickt. Viele Mitglieder der SHG Ticstörung und Tourette-Syndrom Würzburg nahmen die Einladung gerne an.

Dieses Jahr war der Europäische Tag der Seltenen Krankheiten sehr gut besucht. Es war eine gute Entscheidung, nicht nur Fachvorträge, sondern auch einen kulturellen Teil mit in das Programm aufzunehmen.

Viele Menschen wollten einen Flyer, in dem kurz und bündig über das Tourette-Syndrom informiert wird. Freundlicherweise wurde von der Tourette-Gesellschaft Deutschland Material zur Verfügung gestellt, so dass wir die Interessenten gut informieren konnten. Vielen Dank.

Die Leiterin des Selbsthilfebüros, Frau Wichtermann, kündigte an, dass es auch 2010 eine Veranstaltung zum Europäischen Tag der Seltenen Krankheiten geben wird. Es ist angedacht, evtl. noch ein Kinderprogramm einzubauen.