Bericht zur Informationsveranstaltung "Tourette-Syndrom und Schule" der Tourette-Gesellschaft Deutschland e. V. (TGD) in Kooperation mit der Integrierten Ganztagsschule Kelsterbach (IGSK) am 08.02.2010

Nachdem vor knapp einem Jahr Informationsbedarf aus der Lehrerschaft und durch den Leiter der Betreuungskräfte meines Kindes angemeldet worden war, nahm ich Kontakt zur 1. Vorsitzenden der Tourette-Gesellschaft Deutschland, Michaela Flecken, auf, um mich nach den nächsten Terminen für Lehrerfortbildungen zu erkundigen. Seit seinem sechsten Lebensjahr lebt mein Kind nach einer ambulanten Untersuchung bei Prof. Dr. Rothenberger (Universität Göttingen) im Jahr 2004 tapfer mit der Diagnose "Tourette-Syndrom" (TS). Ich war hoch erfreut, als man mir in Aussicht stellte, bei Bereitstellung einer Räumlichkeit, auch gerne in unserer Nähe eine solche Veranstaltung anzubieten.

Im Sommer 2009 fand in unserer Nähe in Kronberg ein Workshop zu "Tourette und Arbeitswelt" für betroffene Jugendliche und junge Erwachsene statt. Dort lernte ich die 2. Vorsitzende, Melanie Bödeker, und ihren Sohn Oliver kennen. Als ich unseren damaligen Schulleiter am letzten Schultag vor den Sommerferien 2009 auf dem Schulhof spontan ansprach, schaute er sofort in den Terminkalender der Schule und ließ mich wissen, dass die Aula der IGSK an dem von der TGD vorgeschlagenen 8. Februar 2010 frei sei. Damit signalisierte er mir, dass ich mich weiter um die Verwirklichung der Ausrichtung einer Veranstaltung in der Schule meines Kindes kümmern kann.

Ich telefonierte mit dem Leiter des Schulamtes, um mich nach dem üblichen Procedere zu erkundigen. Meine Anfrage formulierte ich nochmals schriftlich und reichte sie ein. Bald darauf erhielt ich ein Schreiben zurück mit der Einverständniserklärung des Schulamtes, eine Infoveranstaltung zum Thema "Tourette-Syndrom und Schule" in der Integrierten Ganztagsschule Kelsterbach eigenverantwortlich organisieren zu dürfen.

Im Schulelternbeirat hatte ich dann die Möglichkeit, die geplante Veranstaltung anzukündigen. Ebenfalls wurde auf der Homepage der Stadt und der Schule ein Veranstaltungshinweis und der Flyer der Einladung als Download eingestellt. Im Laufe der Monate vor dem Termin erhielt ich weiterhin Unterstützung durch das Schulamt, die Schulleitung, das Schulsekretariat, die Hausmeister, den Leiter und die Schüler der AG "Bühnentechnik" der IGSK. Danke für das notwendige Verständnis. Zwischenzeitlich hatte Frau Bödeker alle Schulen in Frankfurt, Mainz und Wiesbaden eingeladen.

Nun war es soweit, nachdem es Ende Januar kurz so aussah, als müsse die ganze Sache ausfallen oder verschoben werden. Nun aber traf Andreas Bödeker in Vertretung für seine terminlich gebundene Ehefrau ein. Er war reichlich mit Informationsmaterial zum Mitnehmen für alle beladen. Zusammen mit ihm konnte ich dann Jean-Marc Lorber, seinen Freund und Frau Werthmann von der SHG Stuttgart im Foyer begrüßen und sie mit den Räumlichkeiten vertraut machen.

Kurz zuvor war Frau Dr. Vitt mit dem Zug angereist und bereitete - nach einer kurzen gemeinsamen Tasse Kaffee im Büro der Rektorin - ihren Vortrag in der Aula über den schuleigenen Laptop vor. Die Schüler der Bühnentechnik-AG waren schon gleich nach Schulschluss in die Aula gekommen und kümmerten sich bis zum Abend um Ton- und Lichttechnik. Dafür ein dickes Dankeschön.

Kurz vor 17:00 Uhr war für mich persönlich doch noch mal die Spannung groß: Wer von den Lehrer/innen und Betreuungskräften meines Kindes wird kommen können und die einmalige Gelegenheit nutzen, das Verhalten meines Kindes besser zu verstehen bzw. Fragen dazu zu stellen und Antworten von einer Fachärztin, einem betroffenen Vater und einem betroffenen jungen Erwachsenen mit TS, zu bekommen?

Nach einer kurzen Begrüßung durch Herrn Bödeker referierte Frau Dr. Cornelia Vitt, von der Kinder- und Jugendpsychiatrie in Aachen, ausführlich zur Geschichte und komplexen medizinischen Seite des Tourette-Syndroms. Fragen zum Verständnis konnten jederzeit im Zusammenhang mit den Themen und nach den einzelnen Abschnitten gestellt werden.

Dann wurde Jean-Marc von Herrn Bödeker auf die Bühne gebeten. Er sprach mit ansteckender Offenheit und Selbstironie über sein Leben mit TS, die Erlebnisse während der Schulzeit und mit Freunden sowie seinen Führerscheinerwerb und das bisherige Arbeitsleben. Die rund 25 Teilnehmer/innen zeigten reges Interesse während der ganzen Zeit, genossen die situationsgebundenen und treffsicheren Bemerkungen und Geistesblitze von Jean-Marc und stellten Fragen. Es fand ein reger Gedankenaustausch statt.

Fazit: Ein herzliches Dankeschön an alle, die aktiv mitgewirkt und teilgenommen haben.

Allen, die mit meinem Kind in der Schule zu tun haben, die vom Termin her hätten kommen können und trotzdem keine Notwendigkeit sahen, möchte ich sagen: „Man kann die Pferde zur Tränke führen, saufen müssen sie alleine.“  Diese Volksweisheit hat mir eine engagierte Teilnehmerin zum Trost mitgegeben, die ich für ihren Einsatz sehr bewundere. Sie hat recht. Schon allein die Internet-Auftritte zum Thema „Tourette-Syndrom“ sind sehr informativ und hilfreich, man muss sie nur lesen.

Es war am Elternsprechtag, 2 Tage später, sehr amüsant für mich, wieder dieselben Rügen über das Sozial- und Arbeitsverhalten meines Kindes anhören zu müssen von Menschen, die sich vielleicht eines Besseren über TS hätten belehren lassen können. Alle hatten den Flyer frühzeitig in Ihrem Postfach und eine E-mail kurz vorher mit Hinweis auf den Termin bekommen.

Es kostet viel Kraft und manchesmal geht es einen Schritt vor und zwei zurück, aber ich werde nicht aufgeben und nach einer kleinen Verschnaufpause, in der ich mich um ebenfalls wichtige Dinge in meinem Leben kümmern muss - weitermachen. Denn: Information und Öffentlichkeitsarbeit – zusammen mit mutigen Menschen, wie Oliver Bödeker, Jean-Marc Lorber und vielleicht eines Tages auch mit meinem Kind, wenn er dazu bereit sein sollte, ist wichtig für unsere ganze Gesellschaft im Umgang miteinander. Und schlussendlich kann man durch Aufklärung hoffentlich dem ein oder anderen Kind oder Jugendlichen sowie deren Familien einen langen Leidensweg inkl. Spießrutenlaufen durch die Institutionen ersparen bis TS diagnostiziert wird. Ich bin sicher, auch dieses Mal konnten wir etwas bewirken. Auf jeden Fall konnten wir die Toleranz und das Interesse für die Verbesserung der Situation von Menschen mit TS steigern, das zeigt mir das Feedback zur Infoveranstaltung in Kelsterbach im Februar 2010.

Hinweis zu diesem Text: der Name der Verfasserin ist der TGD bekannt.