Bericht für die TGD e.V."Fragebogen
zum Tourette-Syndrom" :
Bisherige
Ergebnisse, kritische Betrachtung und
Weiterentwicklung Prof. Dr. med. Aribert Rothenberger, Dipl. Psych. Indra Gorskowski, Dr. phil. Wolfgang Woerner Institution: Klinik und Poliklinik für Kinder- und
Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Korrespondenz: Prof. Dr. med. A. Rothenberger email:
arothen@gwdg.de Internet:
http://wwwuser.gwdg.de/~ukyk
Danksagung: die Auswertung des TGD-Fragebogens wurde durch eine finanzielle Unterstützung der Tourette-Gesesellschaft Deutschland e.V. möglich, wofür sich der Autor im Namen seiner Mitarbeiter sehr bedankt. Besondere
Anerkennung und Dank geht an alle Betroffenen und deren Angehörige, die
bereitwillig ihre persönliche Situation und Erfahrung mitgeteilt haben.
Denn ohne sie wäre eine solche Arbeit nicht möglich gewesen.
1.Einleitung Häufigkeitsangaben
schwanken zwischen 0,05% bis 3%. Genetische Faktoren scheinen eine
wesentliche Rolle zu spielen, aber nicht jeder, bei dem eine erbliche
Belastung zu vermuten ist, wird auch schließlich die Zeichen eines
Tourette-Syndroms zeigen. Obwohl
die genauen Ursachen und Mechanismen der Tics noch unbekannt sind, so ist
doch sicher, daß das zentralnervöse Überträgersystem des Dopamins im
motorischen Regelsystem gestört ist und daher eine mangelnde automatische
Kontrolle der andrängenden motorischen und vokalen Tics fehlt. Auch die
erfolgreiche Behandlung der Tics mittels Medikamenten, die die Dopaminempfängerstellen
im Gehirn blockieren sowie weitere neurobiologische Befunde sprechen für
diese Annahme. Die Symptome nehmen in der Regel bis zur Präadoleszenz zu und danach allmählich ab, nur wenige Personen haben ein Leben lang motorische und vokale Tics. Die
bisherigen epidemiologischen Studien haben stets nach der Häufigkeit des
Tourette-Syndroms in der Allgemeinbevölkerung gefragt, aber nie
systematisch geprüft, welchen Status die betroffenen Tourette-Patienten
aufwiesen im Hinblick auf soziale Merkmale, Häufigkeit und Dynamik der
Tics, diagnostische Situation, Behandlungsweisen und –erfolge. Wenn
solche Merkmale erfaßt wurden, so durchliefen sie stets ein
Expertenurteil (s.a. auch die internationale Perspektive zum
Tourette-Syndrom im Artikel von Freeman et al. 2000). Da
für Deutschland bisher keinerlei epidemiologische Daten zum
Tourette-Syndrom vorliegen, wurde in gemeinsamer Arbeit der
kinderpsychiatrischen Kliniken an den Universitäten Göttingen und
Marburg der “Fragebogen zum Tourette-Syndrom” entwickelt. Der
Fragebogen sollte dazu dienen, einen Überblick zu Diagnosestellung und
Therapie des Tourette-Syndroms in Deutschland zu erhalten. Durch die
Bereitschaft von vielen Betroffenen, uns ihre persönlichen Erfahrungen
mitzuteilen, konnten wir wichtige Informationen gewinnen, die letztendlich
allen Betroffenen ein Hilfe im Umgang mit ihrer Erkrankung sein können.
2.Methode Die
Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V. stellte mit dem 1994/1995
entwickelten “Fragebogen zum Tourette-Syndrom” (im folgenden
TGD-Fragebogen genannt) ein Instrument zur Verfügung, das versucht, allen
Besonderheiten des Tourette-Syndroms gerecht zu werden: Auf 11 Seiten
werden in einer Art strukturierter Kurzanamnese für eine umfassende
Tourette-Diagnostik wichtige Bereiche angesprochen, so daß ein
behandelnder Arzt sich noch vor dem Erstkontakt ein Bild von dem
individuellen Krankheitsverlauf und der aktuellen Situation des Patienten
machen kann. Im
Rahmen der wissenschaftlichen Auswertung einer umfangreichen
anonymisierten Datenbank mit Angaben aus dem TGD-Fragebogen war es möglich,
durch Bündelung vieler individueller und breit gefächerter Informationen
zu neuen Aussagen für die TS-Situation in Deutschland zu gelangen oder
bereits international vorhandene Befunde zu untermauern. An
dieser Stelle sei bereits darauf hingewiesen, daß die vorliegende
Untersuchung zu diesem Instrument nicht dazu dienen sollte, um mithilfe
des TGD-Fragebogens verschiedenartige konkrete, aus psychologischen oder
medizinischen Theorien abgeleitete Hypothesen zu überprüfen. Vielmehr
wurde der TGD-Fragebogen entsprechend seiner klinisch-diagnostischen
Funktion dazu genutzt, um gezielt soziodemographische und klinisch
relevante Informationen über Tourette-Patienten zu sammeln. Die
systematischen Auswertungen der erhobenen Informationen wurden in dem
vorliegenden Bericht daher überwiegend beschreibend vorgenommen. Die
Ergebnisse werden im Diskussionsteil noch einmal kurz aufgegriffen, um sie
zu interpretieren und sie mit Befunden aus der Literatur in Bezug zu
setzen. Im Anschluß daran werden die Schwächen des bisherigen
TGD-Fragebogens, die sich im wissenschaftlichen Umgang bezüglich
Codierung, Auswertung und Interpretation ergaben angesprochen und die
daraus weiter entwickelte Version des TGD-Fragebogens vorgestellt. Beschreibung des TGD-FragebogensBeim
TGD-Fragebogen handelt es sich nicht um ein Instrument zur Erfassung des
generellen Schweregrades einer Tourette-Störung, sondern um ein Selbst-
bzw. Fremdbeobachtungsinstrument, das auf eine strukturierte störungsspezifische
Anamnese abzielt. Inhaltlich wird dabei eine große Bandbreite an
Informationen zu verschiedenen interessierenden Bereichen abgedeckt, auf
die im weiteren Verlauf näher eingegangen werden soll. Der
TGD-Fragebogen wurde seit 1994 eingesetzt, um einen Überblick über die
über die Häufigkeit des Tourette-Syndroms in Deutschland und die
Alltags- und Versorgungssituation von Tourette-Patienten zu gewinnen. Zu
diesem Zweck wurde er von der Tourette-Gesellschaft Deutschland
systematisch an Mitglieder in ganz Deutschland verschickt. Zum anderen kam
der TGD-Fragebogen in der Praxis bei der Arbeit mit Tourette-Patienten zum
Einsatz. So wird der Fragebogen in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Göttingen
den Betroffenen vor dem Erstkontakt zugeschickt, so daß dieser beim
Erstkontakt bereits ausgefüllt vorliegt. Im Lauf der klinischen
Untersuchung kann dann detailliert auf die einzelnen Themenbereich
eingegangen und bei Bedarf der TGD-Fragebogen ergänzt oder modifziert
werden. Der
TGD-Fragebogen umfaßt 11 Seiten mit 32 Fragen, die in drei übergeordnete
Themengebiete gegliedert sind (allgemeine Angaben, Angaben zum
Tourette-Syndrom/zur Tic-Störung, Angaben zur Behandlung). Bei den Fragen
handelt es sich sowohl um geschlossene Fragen, bei denen der Betroffene
die für ihn zutreffende Antwort ankreuzt, als auch um offene Fragen,
welche unerläßlich sind, um der stark variierenden Symptomatik und der
individuellen Ausprägung verschiedener Aspekte der Störung Rechnung zu
tragen. Aus diesem Grund stellen sehr viele Fragen des TGD-Fragebogens
sogenannte “Hybridfragen” dar, also Kombinationen von offenen und
geschlossenen Angaben, welche die Möglichkeit bieten, zusätzlich zu
formulierten Antwortvorgaben eine weitere Antwort aufzuführen. Teilweise
wurden auch Filterfragen eingesetzt, um das Vorliegen bzw. Nichtvorliegen
des trennenden Merkmals zu ermitteln (z.B. “Nehmen Sie zur Zeit
Medikamente ein?”). Durch diese wird versucht sicherzustellen, daß die
folgenden Fragen nur von Personen beantwortet werden, auf welche die
interessierende Information zutrifft. Die
folgende Vorstellung der im TGD-Fragebogen erfragten Inhalte orientiert
sich an der inhaltlichen Struktur des Fragebogens. Der tatsächliche
Wortlaut der Fragen im TGD-Fragebogen weicht von den folgenden
Formulierungen ab, da im TGD-Fragebogen versucht wird, sowohl Personen,
die den TGD-Fragebogen für sich selber ausfüllen als auch Personen, die
den Fragebogen für ihre Kinder oder Angehörigen ausfüllen anzusprechen.
Zur Vereinfachung wurden die Fragen hier neutral umformuliert. In
der Instruktion wird über den Zweck des Fragebogens informiert und die
Bitte geäußert, daß für Jugendliche unter 16 Jahren die Eltern bzw.
Bezugspersonen den Fragebogen ausfüllen sollen. Teil A: Allgemeine Angaben 1.
Beurteilungstechnisch notwendige Informationen (Fragen
1 und 2) Von wem und wann wurde der Fragebogen ausgefüllt? 2.
Demographische Daten (Fragen 3 bis 8) Geschlecht, Alter, Familienstand, Ausbildungsstand, Beruf, derzeitige Wohnsituation des Patienten
Teil B: Angaben zum Tourette-Syndrom/zur Ticstörung 3.
Kurzanamnese des Verlaufs der Erkrankung und der Konsultationsgeschichte (Fragen 9 bis 14) In welchem Alter begann die Ticerkrankung? Mit welcher Art von Tics begann sie? Stellte jemals ein Arzt die Diagnose eines Tourette-Syndroms? In welchem Alter? Wurden Begleitstörungen festgestellt? Welche? Wer stellte erstmals die Diagnose eines Tourette-Syndroms? Wurde vor der Diagnose eines Tourette-Syndroms von einem Arzt eine andere Erklärung für die Ticsymptomatik gegeben? Welche Ärzte/Therapeuten wurden vor bzw. nach der Diagnosestellung aufgesucht? 4.
Angabe aktueller/früherer Symptome (Frage 15) Welche motorischen/vokalen Tics treten gegenwärtig bzw. traten zu irgendeinem Zeitpunkt der Erkrankung auf? 5.
Ticbegleitende Umstände und modulierende Faktoren (Fragen
16 bis 19) Ist es möglich die Tics zu unterdrücken? Geht dem Tic das Verspüren eines Vorgefühls voraus? Welcher Art ist dieses Vorgefühl? Welche äußeren Umstände führen zu einer Verstärkung der Tics? Welche äußeren Einflüsse führen zu einer Abschwächung der Tics? 6.
Soziale Akzeptanz (Fragen
20 bis 21) Welche Tics belasten am meisten? Führten die Tics zu einer sozialen Beeinträchtigung? In welchem Bereich? 7.
Familiäre Kurzanamnese (Frage
22) Sind in der Familie weitere Angehörige von Tics betroffen? Wieviele? Haben diese Angehörigen einen Arzt aufgesucht?
Teil
C: Angaben zur Behandlung 8.
Medikamentöse Therapie und ihre Wirkung (Fragen
23 bis 29) Wurden
wegen der Ticsymptomatik jemals Medikamente eingenommen? Welche
Medikamente? Wie wirksam war dieses Medikament in bezug auf die
Ticsymptomatik/das Verhalten? Werden zur Zeit Medikamente wegen der
Ticsymptomatik eingenommen? Welche Medikamente? Wie lange wird das
Medikament bereits eingenommen? Wie
wirkt die aktuelle Behandlung auf die Tics/das Verhalten? Wurde jemals
Ritalin® verabreicht? Wie veränderte sich unter Ritalin®-Einnahme
die Ticsymptomatik/das Verhalten? Erfolgt
zur Zeit eine Einnahme von Akineton®? Welche Nebenwirkungen
traten gegebenenfalls bei der Gabe erfragter Medikamente auf? Führten
diese Nebenwirkungen jemals zum Absetzen eines der obigen Medikamente? 9.
Weitere therapeutische Maßnahmen und ihre Wirkung (Frage
29 bis 30) Wurde vor/nach der Diagnosestellung eines Tourette-Syndroms eine andere Therapie durchgeführt? Welche? Wie wirkten sich diese Maßnahmen auf die Ticsymptomatik/das Verhalten aus? 10.
Diagnose anderer psychischer Störungen (Frage
31) Wurde jemals die Diagnose einer anderen psychischen Störung gestellt? Wurde diese Störung behandelt? Wie wurde sie behandelt? Abschließend
stehen unter der Frage 32 mehrere Zeilen für eigene Anmerkungen
zur Verfügung. Der Raum kann z.B. zum Bericht über positive sowie
negative Erfahrungen im Zusammenhang mit der Erkrankung genutzt werden. Auswahl der StichprobeIn der hier berichteten Erhebung wurden alle Datensätze zum TGD-Fragebogen aufgenommen, die im Zeitraum zwischen 1994 und 2000 zur Verfügung standen. Es waren dies Angaben von 408 betroffenen Personen im Alter von 5 bis über 60 Jahren (siehe Tabelle 1) Tabelle 1 : Verteilung der Stichprobe nach Alter und Geschlecht Ein Großteil der ausgefüllten TGD-Fragebogen stammte von Patienten, die zur stationären oder ambulanten Behandlung einer Tic-Störung in der Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universität Göttingen vorgestellt wurden. Ein anderer Teil der Bögen erhielten wir von Betroffenen, die andernorts in Deutschland in Betreuung waren. Dies und die Tatsache, daß in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Göttingen Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene mit Tic-Störungen aus ganz Deutschland behandelt wurden, erlaubt es uns, von einer möglichen demographischen Repräsentativität der Stichprobe für ganz Deutschland auszugehen. Ein
weiteres wesentliches Auswahlkriterium war, daß die in die Untersuchung
einbezogenen Patienten die Diagnosekriterien einer Tourette-Störung im
Sinne der ICD-10 erfüllten (F 95.2). Dies wurde, soweit möglich, durch
Hinzuziehung von fachärztlicher Information sicher gestellt. Insgesamt muß
dabei aber bei einer Anzahl von Patienten von einer Unschärfe der
Diagnosestellung ausgegangen werden.
Formale Auswertung des TGD-Fragebogens Da
es sich bei dieser Untersuchung um die erste wissenschaftliche Auswertung
des TGD-Fragebogens handelt, wurde zunächst ein Codierplan entwickelt, um
alle Variablen des TGD-Fragebogens in eine statistisch verwertbare und
vergleichbare Form zu bringen. Auch wurden verschiedene Untergruppen
gebildet, um Vergleiche z.B. hinsichtlich verschiedener demographischer
oder Tic spezifischer Merkmale zu ermitteln (z.B. männlich versus
weiblich, Vorgefühl Ja/Nein, Unterdrückbarkeit der Tics Ja/Nein). Die
Auswertung der Datensätze erfolgte mit dem Statistikprogramm SPSS
(Version 10.0). Näheres zu diesen methodischen Fragen siehe Gorskowski
(2001).
3.Ergebnisse StichprobeZunächst ist festzuhalten, von wem die über den TGD-Fragebogen erhobene Informationen stammten. Von den 408 ausgewerteten TGD-Fragebogen wurden 61% von Vater und/oder Mutter ausgefüllt, 37% von den Betroffenen selber. In nur 2% der Fälle füllte eine andere Bezugsperson den Fragebogen aus. Nur wenige Fragebogen enthielten keine Angaben auf diese Frage. Charakterisierende Stichprobenmerkmale Alter,
Geschlecht und Dauer der Erkrankung Das
Durchschnittsalter der Stichprobe betrug 19,5 Jahre (Standardabweichung =
SD 12,3 Jahre, Spannweite 5 bis 76 Jahre). Über 90% der Betroffenen der
Stichprobe waren zum Erhebungszeitpunkt 39 Jahre oder jünger (66% unter
20 Jahre; siehe Tabelle 1). In allen Altersbereichen war ein deutliches Überwiegen
des männlichen Geschlechts festzustellen. Bei
den meisten Patienten (80%) begann die Erkrankung im Alter zwischen 4 –
11 Jahren und zeigte eine mittlere Dauer von 11 Jahren (SD = 11 Jahre,
Spannweite 1 – 64 Jahre). Männliche
und weibliche Betroffene unterschieden sich weder im Hinblick auf ihr
Alter noch im Hinblick auf die Dauer der Erkrankung Familienstand, Wohnsituation und Ausbildung 86% der Betroffenen waren zum Zeitpunkt der Untersuchung ledig, 2% geschieden und 12% verheiratet. Die meisten (69%) wohnten bei ihren Eltern, 17% bei Partner oder Kind und 9% alleine. Bei
den Angaben zum aktuellen Ausbildungsstand zeigte sich, daß nur wenige in
der Sonderschule (5%) bzw. Universität (4%) waren, während 23% die
Grundschule, 13% die Hauptschule sowie jeweils 21% Realschule und
Gymnasium besuchten.
Störungsspezifische Ergebnisse Der Weg zur Diagnose Insgesamt gaben 56% der Befragten an, daß ein Arzt bei ihnen die Diagnose eines Tourette-Syndroms gestellt habe, was zunächst ungewöhnlich erscheint, da die Stichprobe gezielt nach der Diagnose F 95.2 (ICD-10) ausgewählt wurde. Dies liegt mit daran, daß diese Diagnose bei einem großen Anteil der Patienten erst nach dem Ausfüllen des Fragebogens, d.h. während der Vorstellung bei einem Facharzt, gestellt wurde. Nach Stellung der Diagnose Tourette-Syndrom wurden vorrangig Nervenärzte sowie Kinder- und Jugendpsychiater aufgesucht (siehe Abbildung 1 oder 2). Abbildung
1 oder 2
Die
Tic-Störung begann in 60% der Fälle mit motorischen Tics, bei 7% mit
vokalen Tics und bei 33% mit sowohl motorischen als auch vokalen Tics. Bei
77% der Befragten mit der Diagnose Tourette-Syndrom zum Zeitpunkt des Ausfüllens
des Fragebogens wurde zunächst von ärztlicher Seite ein anderer
Hintergrund für die Tic-Symptomatik angenommen als das vorliegende
Tourette-Syndrom (z.B. Nervosität, motorische Unruhe/Hyperaktivität,
Tics oder Tic-Störung, neurotische Tic-Störung oder auch sonstige Erklärungen
wie Epilepsieverdacht, Veitstanz, neurotische Mutter, psychische
Probleme). Mitunter wurden mehrere Fachleute konsultiert, bevor die
richtige Diagnose gestellt werden konnte. Zwischen Auftreten der ersten
Symptomatik und Sicherung der Diagnose vergingen in der Regel drei bis fünf
Jahre. Tic-spezifische SymptomatikDie
Anzahl jemals gezeigter motorischer Tics lag im Mittelwert bei 8,4
(SD = 4.2; Spannweite 1 – 24), wobei für die Zeit früher sowie aktuell
jeweils eine Anzahl von etwa 6 angegeben wurde. Wie zu erwarten, wurden am
häufigsten kopfnahe Tics angegeben (z.B. Kopfbewegungstics 82%,
Augenblinzeln 76%, Grimassieren 74%, Schulterzucken 59%, Augenrollen 42%,
Springen 19%, Klopfen 17%, Ausführen obszöner Gesten 12%, wobei
Mehrfachnennungen möglich waren). Die
Anzahl vokaler Tics lag früher sowie aktuell bei etwa 3 und
insgesamt wurde eine mittlere Anzahl von 4 (SD = 2.7; Spannweite 0-14)
angegeben. Prozentual führten hier Räuspern (55%), Schniefen (40%), Hüsteln
(38%), Wortwiederholungen (34%), Grunzen (34%), Schreie ausstoßen (30%),
Koprolalie (24%), Spucken (20%), Bellen (14%), Pfeifen und Summen (25%).
Auch hierbei sind Mehrfachnennungen zu berücksichtigen. Tic-begleitende und modulierende FaktorenTics
können durch innere und äußere Faktoren verstärkt bzw. abgeschwächt
werden. Deswegen wurde nach solchen Merkmalen gefragt. Im
Hinblick auf verstärkende Faktoren wurden insbesondere Streß
(86%), Wut und Ärger (71%), Freude (57%) und Aktivitäten am Fernseher
oder Computer (41%) angegeben. Hier waren auch Mehrfachantworten möglich.
Fast alle Personen gaben mindestens einen Faktor an, der die Symptomatik
bei ihnen verstärken könne. Allgemein kann man alle diese Faktoren als
Situationen zusammenfassen, in denen durch freudige oder ärgerliche
Erregung eine Verstärkung des sogenannten Arousal vorliegt. Was
die Abschwächung der Tic-Symptomatik anbetrifft, stellte sich die
Situation bei den 408 Betroffenen so dar, daß eine solche durch Sport
(41%), konzentrativ entspannende Tätigkeit (62%), Ferien (40%) und
Medikamente (64%) beobachtet wurde. Mehrfachantworten waren möglich. In
der Kategorie der zusätzlichen offenen Antworten fanden sich hier vor
allem spezielle Tätigkeiten, die sowohl konzentrativ als auch entspannend
sein können. Es wurde aber auch von manchen Personen angegeben, daß
konzentrative Tätigkeiten bei ihnen die Tics verstärken können. Soziale FaktorenDie
offenkundigen Tic-Symptome haben oft eine unangenehme Auswirkung auf das
menschliche Miteinander, zumal es den Betroffenen oft schwer fällt (50%),
anderen Personen ihre Tics zu erklären. So erlebten etwa 70% der
Befragten eine soziale Beeinträchtigung durch die Tic-Symptomatik. Die
unterschiedlich erfragten Zusammenhänge, in denen die soziale Beeinträchtigung
wahr genommen wurde, fand sich in drei wesentlichen Bereichen (Familie
31%, Schule/Arbeitsplatz 58%, Altersgruppe/Partnersuche 50%). Personen
die angaben, aufgrund ihrer Tic-Symptomatik in mindestens einem der
genannten Bereiche eine soziale Beeinträchtigung zu erleben,
unterschieden sich nur geringfügig von denen, die keine soziale Beeinträchtigung
berichteten im Hinblick auf Lebensalter und Dauer der Erkrankung.
Allerdings hatten Patienten, die eine wahrgenommene soziale Beeinträchtigung
in mindestens einem der Bereiche berichteten, aktuell mehr verschiedene
Tics. Ein
weiterer Aspekt, mit dem sich der TGD-Fragebogen auseinandersetzt, bezieht
sich auf das familiäre Vorkommen von Tic-Störungen. 28% der 408
befragten Patienten gaben an, daß ihnen Angehörige bekannt sind, die
ebenfalls von einer Tic-Symptomatik betroffen sind. Davon waren bei einem
Drittel mehrere Angehörige betroffen. Dagegen hatten 42% keine Angehörigen
mit Tic-Symptomen und weitere 30% konnten dazu keine Angaben machen. In
den letzten Jahren stellte sich immer deutlicher heraus, daß viele
Patienten, insbesondere Erwachsene, vor den Tics eine Art Vorgefühl verspüren,
welches ihnen erlaubt, den Tic zu erkennen, ihm zu begegnen oder ihn
umzuleiten. Damit stellt sich auch die Frage nach der Unterdrückbarkeit
von motorischen und vokalen Tics, die eng verknüpft ist mit der Überlegung,
ob Tics unwillkürlich sind oder auch eine willentliche Komponente
beinhalten. Insgesamt
wurde übereinstimmend festgestellt, daß eine große aber nicht genau
festzulegende Anzahl von Personen in der Bevölkerung lebt, deren
Tourette-Syndrom nicht diagnostiziert wird und daher gar keine oder
unqualifizierte Behandlung erfährt. Das
Tourette-Syndrom ist vielfach von anderen Auffälligkeiten begleitet (z.B.
Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung, Zwangsstörung,
selbstverletzendes Verhalten, Schlafstörungen, Wutausbrüche, Autismus).
Am ehesten finden sich solche Kombinationen bei Patienten, die in einer
Klinik vorgestellt werden. Insgesamt gaben 45% der Befragten an, ein Vorgefühl vor den Tics wahrzunehmen. Sehr deutlich wurde, daß diese Anzahl ab dem Alter von 11 Jahren deutlich zunimmt (unter 10 Jahren 23% der Altersklasse, 11 bis 20 Jahre 44% und über 20 Jahre 61%). Entsprechend nimmt der Anteil der “Weiß nicht”-Antworten ab. Allerdings unterscheiden sich die beiden Gruppen nach Vorgefühl-Ja/-Nein weder im Lebensalter, noch im Alter bei Beginn der Tics noch in der Erkrankungsdauer der Tic-Symptomatik. Die
Unterdrückbarkeit von Tics wird insgesamt von 67% der Befragten bejaht.
Auch hier zeigt sich die Altersschwelle von 10 Jahren (bis zu 10 Jahren
48% der Altersgruppe, 11 bis 20 Jahre 71%, über 20 Jahre 76%). Auch die
“Weiß nicht”-Antworten nehmen mit dem Älterwerden ab. Personen,
die ihre Tics unterdrücken können, sind signifikant älter (21 versus 18
Jahre), weisen eine längere Erkrankungsdauer der Tic-Symptomatik auf (12
versus 9 Jahre), unterscheiden sich aber nicht im Alter bei Beginn der
ersten Tics (9 Jahre versus 9 Jahre). Betrachtet
man den Zusammenhang zwischen dem wahrgenommenen Vorgefühl vor den Tics
und der Unterdrückbarkeit der andrängenden Tics, so wird deutlich, daß
die Unterdrückbarkeit bei wahrgenommenem Vorgefühl eher möglich ist
(Vorgefühl Nein 53%, Vorgefühl “Weiß nicht” 60%, Vorgefühl Ja
79%).
Begleitende
psychische Auffälligkeiten Dem wesentlichen Gesichtspunkt der begleitenden Erlebens- und Verhaltensauffälligkeiten wurde im TGD-Fragebogen durch zwei verschiedene Fragen Rechnung getragen, zum einen anhand der Frage nach auftretenden Begleitstörungen. Zum anderen mit der Frage nach weiteren diagnostizierten psychischen Störungen. Die
Frage nach den Begleitstörungen stellte eine offene Frage dar, so daß
bei dieser Antwort viele verschiedene Aspekte angesprochen werden konnten.
Insgesamt gab es 235 Nennungen (58%), wobei auch Mehrfachnennungen
vorkommen konnten (Vorkommen
assoziierter psychischer Störungen, N = 408) Wie zu erwarten war motorische Unruhe oder Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätstörung in etwa 40% der Fälle zu finden. An
dieser Stelle sei darauf hingewiesen, daß nicht davon ausgegangen werden
kann, daß es sich bei den berichteten jemals aufgetretenen psychischen Störungen
um Diagnosen im Sinne der ICD-10 bzw. der DSM IV handelt, sondern
eventuell nur um aufgetretene Verhaltensauffälligkeiten, die jedoch nicht
unbedingt zu einer klinischen Diagnose geführt haben. Mehrfachnennungen
waren möglich. Um
einen Vergleich mit isolierten Tourette-Symptomen und Patienten mit
mindestens einer assoziierten Störung betreffend Tic-spezifischer
Merkmale vornehmen zu können, wurden die Patienten, die ausschließlich
eine Tourette-Symptomatik (42%) aufwiesen mit einer anderen Gruppe (zusätzlich
andere Symptomatiken, 58%) verglichen. Die Gruppe mit der alleinigen Tourette-Symptomatik war jünger, wies weniger motorische und vokale Tics auf, hatte eine geringere soziale Beeinträchtigung und weniger nicht-medikamentöse Therapien. Das Spektrum
therapeutischer Maßnahmen Medikamentöse Therapie und ihre subjektiv
wahrgenommenen Effekte Etwa 75% der Betroffenen hatten während ihrer Tic-Symptomatik irgendwann einmal Medikamente eingenommen. Die Rangfolge der einzelnen Substanzen ist in Tabelle 11 zu sehen. Aktuell allerdings nahmen nur noch etwa 45% ein Medikament zur Linderung der Tics ein (vorrangig Tiaprid). Die Medikation hat offenbar zumindest zu einer leichten Besserung geführt, wurde aber verschiedentlich auch wegen Nebenwirkungen (z.B. Müdigkeit, Lustlosigkeit, Gewichtszunahme, Verschlechterung der Stimmung) abgesetzt (siehe Tabelle 12). Im Hinblick auf die aktuelle Medikation zur Linderung der Tics gaben 84% der Betroffenen eine Besserung an. Im Hinblick auf Medikation und sonstiges Verhalten lag die Besserungsrate bei 57%. Einen weiteren wichtigen Aspekt stellt die Behandlung der Tourette-Patienten mit Methylphenidat dar, einer Substanz, welche besonders im Rahmen einer Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung zur Therapie eingesetzt wird. Insgesamt hatten 39 Patienten irgendwann einmal eine Methylphendiatbehandlung (hier Ritalin-R) erhalten. Wenn man berücksichtigt, daß dies in der Regel nur für jüngere Betroffene in Frage kommt, so sind dies bis zum Alter von 20 Jahren etwa 16% der hier vorgestellten Altersgruppe. Es war danach zu prüfen, ob die Ritalin-Medikation eine subjektiv wahrgenommene Wirkung auf die Tic-Symptomatik hatte. Die
meisten Befragten gaben an, die Tic-Symptomatik habe sich während der
Behandlung mit Ritalin verschlechtert, während das sonstige Verhalten
sich durchaus auch verbessern konnte. Abbildung 2 oder 3: Wahrgenommene Wirkung
von Ritalin auf Tics und Verhalten In der derzeitigen
Diskussion um die Frage, ob Methylphenidat auch fachgerecht eingesetzt
werde, wurde geschaut, wie häufig das Medikament bei der Tic-Begleitstörung Nicht-medikamentöse Therapieformen und ihre
subjektiv wahrgenommene Wirkung In der Behandlung des Tourette-Syndroms wird neben der Medikation auch auf andere therapeutische Maßnahmen zurückgegriffen. Zunächst werden die nicht-medikamentösen Therapieformen mit ihrer subjektiv wahrgenommenen Wirkung auf Tics und Verhalten dargestellt. Aufgeführt werden hier nur solche Therapieformen, von denen insgesamt mindestens 10% der Betroffenen angaben, aufgrund ihrer Tic-Symptomatik eine solche Therapie durchgeführt zu haben. Es folgt eine Differenzierung in “Therapie vor” und “Therapie nach” Diagnose des Tourette-Syndroms. Mehrfachnennungen waren möglich. Insgesamt gaben 78% der Betroffenen an, irgendwann einmal eine nicht-medikamentöse Therapie erhalten zu haben. Den größten Raum nehmen hierbei die Gesprächstherapie, autogenes Training, stationäre Behandlung, Entspannungstraining, Spieltherapie, Verhaltenstherapie und Familientherapie ein. Betrachtet
man die Ergebnisse differenziert zwischen vor Diagnose und nach
Diagnose, so findet man, daß 69% der Patienten vor ihrer Diagnose
eine nicht-medikamentöse Therapie durchführten, während dies nach
Diagnosestellung noch 61% waren. Bei Vergleich der wahrgenommenen Wirkung
muß berücksichtigt werden, daß sich die Beurteilungen auf
unterschiedliche Stichprobenumfänge beziehen, so daß ein direkter
Vergleich zwischen den Therapieformen nur bedingt möglich ist. Weiterhin
muß in Betracht gezogen werden, daß sich die Patienten in bestimmten
Merkmalen, wie z.B. Alter, Dauer der Tic-Symptomatik und Schwere der
Symptomatik unterscheiden und aus diesem Grund wahrscheinlich eher
unterschiedlichen Therapien zugeführt wurden. Vor
diesem Hintergrund betrachtet findet sich die beste wahrgenommene Wirkung
sowohl auf die Tics als auch auf das Verhalten bei der stationären
Therapie, die allerdings in der Regel als Kombinationsbehandlung
verschiedener spezieller Therapieformen angesehen werden muß. Aber auch
die Entspannungsübungen und (nach der Diagnosestellung) Spieltherapie und
Verhaltenstherapie werden in Bezug auf die Tic-Symptomatik als wirksam
(leichte Besserung der Tics) wahrgenommen. Vorteilhafte Beurteilungen für
die Auswirkungen auf das Verhalten finden sich vor allem bei der
Verhaltenstherapie. Da
nicht für alle Patienten bereits zum Zeitpunkt des Ausfüllens des
TGD-Fragebogens die Diagnose eines Tourette-Syndroms gestellt worden war,
wurde zur Beurteilung der Auswirkungen nicht-medikamentöser
Therapieformen nach der Diagnose nur die Antworten der 224
Patienten mit bereits erfolgter TS-Diagnose herangezogen. 4.Diskussion Ziel der vorliegenden Untersuchung war es, Informationen über den Krankheitsverlauf und den aktuellen Krankheitsstatus von Tourette-Patienten in Deutschland zu gewinnen. Dazu wurden in der vorliegenden Arbeit systematisch die Daten des TGD-Fragebogens von 408 Tourette-Patienten ausgewertet. Die erhaltenen Ergebnisse des TGD-Fragebogens sollten auch dazu führen, das vorliegende Instrument eventuell zu verbessern und eine revidierte Version zu erstellen. Es
muß betont werden, daß die hier vorliegenden Daten nicht dazu geeignet
sind, aus psychologischen oder medizinischen Theorien abgeleitete
Hypothesen zu testen. Vielmehr dienen sie dem Zweck, trotz aller Unschärfe,
die die Art der Datenerhebung mit sich gebracht hat, erstmals
epidemiologische Daten zum Tourette-Syndrom in Deutschland zu benennen.
Dieser Leitgedanke einer systematischen Sammlung von Informationen über
Tourette-Patienten entspricht dem ursprünglichen Ziel, welches durch die
Konzeption des TGD-Fragebogens verfolgt wurde. Durch diese Sammlung und
Auswertung von Informationen aus vielen relevanten Bereichen der Störung
wird die Entwicklung neuer wissenschaftlicher Hypothesen erleichtert, die
dann zu gezielten Forschungsprojekten führen können. Insgesamt
müssen also mehrere begrenzende Faktoren bei der Betrachtung der
vorliegenden Daten im Blick gehalten werden. So ist die epidemiologische
Repräsentativität der Stichprobe nicht gesichert, der TGD-Fragebogen trägt
in sich als Erhebungsinstrument einige Unsicherheiten und die von den
Betroffenen gegebenen Informationen konnten nur begrenzt fachlich
gegengeprüft werden. Stichprobenmerkmale Ausbildungsstand und Schulform verteilen sich bis auf die niedrigen Prozentsätze bei Sonderschule und Universität/Studium gleichmäßig auf die Bildungseinrichtungen, wobei Realschule und Gymnasium etwa 46% ausmachen. Dieses gute durchschnittliche Ausbildungsniveau bestätigt die Beobachtung, daß Tourette-Patienten in ihrer intellektuellen Leistung in der Regel nicht beeinträchtigt sind (Rothenberger 1991). Zu erwarten ist allerdings, daß auch Schichtzugehörigkeit für dieses Ergebnis mit verantwortlich ist und besonders in Familien mit hohem sozioökonomischem Status die Behandlung der erkrankten Kinder forciert wird. Da der TGD-Fragebogen keine Information zur Schichtzugehörigkeit abbildet, war es leider nicht möglich, diesen vermuteten Zusammenhang anhand der vorliegenden Daten zu überprüfen. Erkrankungsdauer Für
die Dauer der Erkrankung bis zum Zeitpunkt des Ausfüllens des
TGD-Fragebogens fand sich in der untersuchten Stichprobe ein Mittelwert
von 11 Jahren, wobei sich eine prozentual relativ gleichmäßige
Verteilung zwischen 1 und 6 Jahren fand und danach die prozentualen Häufigkeiten
allmählich absanken. Dies spricht u. a. für die Tatsache, daß die
Tic-Symptomatik im Lauf des Lebens in der Regel nachläßt und die Anzahl
der sich vorstellenden Betroffenen geringer wird. Sieht man sich die
Verteilung der Stichprobe nach dem Alter an, so ist eine erste deutliche
Verringerung er prozentualen Häufigkeit nach dem 14. Lebensjahr
festzustellen und zweiter deutlicher Sprung ab dem Alter von 40 Jahren. Geschlechtseffekte Das hier gefundene Verhältnis von etwa 3 zu 1 männlicher zu weiblicher Tourette-Patienten ist gut in die Befunde der Literatur einzuordnen (Freeman et al. 2000). Weitere geschlechtsspezifische Effekte lassen sich aus dem Vorherrschen begleitender psychiatrischer Auffälligkeiten (z.B. ADHS) erkennen, die im Bereich der sozialen Beeinträchtigungen für die Jungen eine schwierigere Situation reflektieren (siehe auch Freeman et al. 2000). Diagnosestellung Bezüglich ihrer diagnostischen Situation gaben nur etwas über die Hälfte aller untersuchten Patienten an, daß bei ihnen bereits vor dem Erhebungszeitpunkt die Diagnose Tourette-Syndrom gestellt wurde. Die Stichprobe war aber u. a. anhand des Kriteriums “Vorliegen der Diagnose des Tourette-Syndroms nach ICD-10 (F 95.2)” ausgewählt worden. Auch dies läßt sich dadurch erklären, daß für die Betroffenen, die zum Zeitpunkt des Ausfüllens ohne Tourette-Diagnose waren, erst im Lauf ihrer Behandlungszeit bei den Fachleuten diese Diagnose gestellt wurde. Der mittlere Beginn der Erkrankung lag im Altersbereich von etwa 4 bis 7 Jahren, die Diagnose wurde meistens drei bis vier Jahre später gestellt. Auch dies läßt sich ohne weiteres in die internationale Datenlage einordnen (Freeman et al. 2000). Die Patienten suchen in erster Linie Fachleute aus dem medizinisch-psychologischen Bereich auf, bei Kindern Kinderarzt und Kinder- und Jugendpsychiater, bei Erwachsenen die Neurologen und Psychiater. Entsprechend der Erstsymptomatik (z.B. Augenblinzeln und mitunter Räuspern) sowie Schwierigkeiten im Umgang mit anderen Kindern sowie der Eindruck einer unerklärlichen Symptomatik werden auch Hals-Nasen-Ohrenärzte, Augenärzte, Psychologen, Heilpraktiker und vielfach der Hausarzt aufgesucht. Nach Diagnosestellung verschiebt sich die Anlaufstelle in Richtung der Fachleute, die einen neuropsychiatrischen Hintergrund vorweisen können. Es ist also sehr wichtig, insbesondere Kinderärzte und Hausärzte immer wieder über das Störungsbild des Tourette-Syndroms zu informieren, damit diese die Betroffenen möglichst schnell einer fachgerechten Diagnose zuführen können und somit zumindest deren Ungewissheit bezüglich der bizarren Symptome reduziert wird. Dies gilt insbesondere deswegen, weil eine große Anzahl der Betroffenen zunächst eine ganz andere Erklärung für die gezeigte Symptomatik erhielt und die Symptome oft in ihrer Bedeutung und Chronizität unterschätzt werden. Obwohl zu beachten ist, daß nicht jedes Kind, bei dem zunächst motorische oder vokale Tics auftreten, später ein Tourette-Syndrom entwickeln wird (von 400 Grundschulkindern ist es etwa ein Kind) könnte durch eine verstärkte Aufklärung von Ärzten und Therapeuten zumindest das Wissen um die zeitlichen Verlaufsaspekte der Tic-Störung verbessert, der Blick für die Besonderheiten dieser Störung geschärft und somit in manchen Fällen eine zeitigere Diagnosestellung erreicht werden. Motorische und vokale Tics Im Hinblick auf die Tic-Symptomatik ergab sich, daß zu Beginn der Erkrankung in den meisten Fällen zunächst motorische Tics auftreten. Ausschließlich vokale Tics fanden sich zu Beginn nur selten. Dies deckt sich mit den Befunden von Bruun (1988), die außerdem berichtete, daß meist einfache Tics als Initialsymptome einer Tourette-Störung auftreten. Dieser Befund konnte auch von uns beobachtet werden. Ferner war auch klar zu erkennen, daß am häufigsten Tics im Kopf-Schulter-Bereich erlebt und berichtet werden, während motorische Tics im Rumpf- und Beinbereich eher selten sind und auch Tics mit eingeflochtenen Zwangskomponenten (z. B. Klopfen und Berühren, obszöne Gesten) deutlich seltener auftreten. Eine ähnliche Häufigkeitsabfolge läßt sich auch für die vokalen Tics finden, wobei Räuspern und Schniefen ganz vorne genannt werden und Bellen, Summen, Pfeifen sowie Koprolalie nicht besonders häufig auftreten. Da
die Tics in Anzahl, Intensität und Art über die Zeit variieren, ist es
nicht verwunderlich, daß bei manchen Patienten eine hohe Anzahl von Tics
zusammenkommt. Die mittlere Anzahl der aktuellen motorischen Tics liegt
mit etwa sechs deutlich höher als die der vokalen Tics (im Mittel drei).
Dies entspricht dem uns bekannten natürlichen Abbild und Verlauf und
rechtfertigt auch die in der Diagnosestellung genannte Gewichtung
zugunsten der motorischen Tics (mindestens zwei motorische Tics und ein
vokaler Tic sollten beim Tourette-Syndrom nachweisbar sein). Vorgefühl, Unterdrückbarkeit und Kontextabhängigkeit
von Tics In
der Literatur finden sich Hinweise darauf, daß sich das Phänomen eines Vorgefühls
vor Auftreten des Tics erst mit einer Krankheitsdauer von ca. drei Jahren
manifestiert (Leckman et al. 1999) bzw. wahrgenommen wird, wobei davon
ausgegangen werden kann, daß die Fähigkeit zur Introspektion mit
steigendem Alter zunimmt. Überraschenderweise fand sich in der
vorliegenden Untersuchung aber kein höheres Lebensalter, kein höheres
Alter bei Beginn der ersten Tics und keine längere Erkrankungsdauer bei
Personen, die angaben, ein Vorgefühl vor Auftreten eines Tics zu verspüren.
Ob dabei eine Rolle spielt, daß bei den jüngeren Patienten oft Eltern
den TGD-Fragebogen ausgefüllt haben, die ein solches Vorgefühl bei ihrem
Kind nicht erfragt oder nicht gekannt haben, muß offen bleiben. Auch wenn
gezielte fachliche Nachfragen manchmal doch den Bericht über ein Vorgefühl
zutage bringen, so dürfte dies keinen entscheidenden Einfluß haben. Dies
gilt auch für die Tatsache, daß manche Kinder dieses Vorgefühl als zum
Tic zugehörig empfinden. Wie unsicher diese Angaben bei der untersuchten
Gruppe von 408 Personen sind, läßt sich daraus ableiten, daß für fast
40% die Antwortvorgabe “Weiß nicht” als Antwort gewählt wurde. Wenn
man allerdings die verschiedenen Altersgruppen nach dem Vorgefühl vor den
Tics befragt, so wird deutlich, daß mit zunehmendem Alter eher ein Vorgefühl
erlebt wird (z.B. Spannung in einem Muskelbereich, innerer Drang den Tic
auszuführen) und insbesondere nach dem 10. Lebensjahr deutlich häufiger
vorkommt (bei den über 20jährigen etwa 61%). Im
Gegensatz dazu fanden sich bei der Frage nach der Möglichkeit, die Tics
zumindest für einen gewissen Zeitraum unterdrücken zu können
deutlich weniger “Weiß nicht”-Antworten (15%) und 67% Ja-Antworten.
Auch hier ist ein deutlicher Alterseffekt mit mehr Ja-Antworten bei älteren
Gruppen zu finden und der “Sprung” vom 10. zum 11. Lebensjahr wird
ebenfalls deutlich. Eine Erklärung für die vermehrte Häufigkeit in
Bezug auf Unterdrückbarkeit der Tics könnte sein, daß Eltern das
Unterdrücken der Tic-Symptomatik (im Gegensatz zum Verspüren eines
Vorgefühls) eher beobachten können und oft auch anmahnen. Zu
erwarten wäre ebenfalls, daß Tics, denen ein Vorgefühl vorausgeht,
besser unterdrückt werden können als ein plötzlich und völlig
unerwartet einschießender Tic. Dies scheint sich in gewissem Ausmaß zu
bestätigen, da die Unterdrückbarkeit von Tics bei 53% derjenigen
angegeben wird, die kein Vorgefühl zeigen, aber bei 79% derjenigen, die
ein Vorgefühl berichten können. Inwiefern hier auch ein Zusammenhang mit
einer erfolgreichen/nicht erfolgreichen Verhaltenstherapie zur Kontrolle
der Tics gesehen werden darf, muß im Rahmen weiterer Untersuchungen geprüft
werden. Die
von Rothenberger (1991) berichtete Verschlechterung der Symptomatik
unter emotionaler Erregung (sei sie freudig oder ärgerlich) bzw. der
Abschwächung von Tics durch Ablenkung und konzentrativ entspanntes
Verhalten werden in der vorliegenden Studie bestätigt. So fand sich
insbesondere Streß als modulierender Faktor, der eine Verschlechterung
der Tic-Symptomatik bewirkten kann. Im
Hinblick auf die abschwächenden Faktoren übte insbesondere
konzentratives entspanntes Arbeiten sowie die Medikation eine positive
Wirkung auf die Tic-Symptomatik aus. Allerdings berichteten einige
Betroffene auch von einer Verstärkung der Tics während einer Tätigkeit,
die Konzentration verlange. Diese scheinbar divergierenden Befunde können
dahingehend erklärt werden, daß manche Tätigkeiten, die Konzentration
erfordern, für gewisse Personen eher einen Streßfaktor darstellen, während
diese Tätigkeiten wiederum für andere Personen eher als willkommene
Herausforderung empfunden werden. Gerade Kinder, die sowohl eine Tic-Störung
als auch eine Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung aufweisen, können
hier vermehrt Tics zeigen. Begleitende psychische AuffälligkeitenRobertson
und Stern (2000) berichten sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern und
Jugendlichen von begleitenden psychischen Auffälligkeiten bei
Tourette-Patienten und Freeman et al. (2000) stellen hier
Aufmerksamkeitsdefizit/Hyperaktivitätsstörung, Zwangsmerkmale,
emotionale Probleme und Lernstörungen in den Vordergrund. Sie fanden
sogar, daß nur etwa 12% der Tourette-Patienten überhaupt keine weiteren
psychiatrische Auffälligkeiten zeigen, während dies für etwa 40% der
mit dem TGD-Fragebogen untersuchten Patienten gilt. Die Differenz läßt
sich am ehesten dadurch erklären, daß bei Freeman et al. (2000) eine
Einschätzung durch Experten erfolgte und diagnostische Kategorien gewählt
werden sollten, während in der hier vorliegenden Untersuchung die
subjektiven Angaben der Betroffenen zählten, die eine eher
symptomorientierte Beantwortung durchführten. Davon
abgesehen wird auch durch die vorliegenden Befragung deutlich, daß
Tourette-Patienten in hohem Maße (hier fast 60%) weitere psychische Auffälligkeiten
zeigen. Bei
den direkt durch den TGD-Fragebogen assoziierten Störungsbildern war die
mit Abstand am häufigsten berichtete komorbide Begleitstörung die
“motorische Unruhe/ADHS” mit etwa 40%. Darüber hinaus wurde aber auch
über Ängste, Zwänge und Depressionen berichtet. Andere diagnostizierte
psychische Störungen umfaßten z.B. nächtliches Einnässen und Schlafstörungen,
so daß man davon ausgehen kann, daß durch die den TGD-Fragebogen direkt
erfaßten Störungsbereiche, abgesehen von der fehlenden eindeutigen
Erfassung einer ADHS, das Spektrum der bekannten assoziierten Störungen
beim Tourette-Syndrom sehr gut abgedeckt wird. Die
gefundenen Prozentzahlen liegen allerdings eher am unteren Rand der in der
Fachliteratur berichteten Anteile, wobei vielfach eine Differenzierung
nach dem Lebensalter nicht erfolgte. So darf man heutzutage im Hinblick
auf die ADHS von einer Begleitsymptomatik in etwa 50% der Fälle
ausgehen (z.B. Walkup et al. 1999, Robertson und Stern 2000, Freeman et
al. 2000). Betrachtet man diese Zahlen, liegt das gefundene Ergebnis einer
komorbiden ADHS-Symptomatik in unserer Stichprobe von 11% eher unter
diesem Wertpunkt. Wenn man das Merkmal “motorische Unruhe” noch
hinzunimmt, hinter dem sich eventuell nicht diagnostizierte ADHS-Fälle
verbergen können, so kommt der Gesamtwert von etwa 40% der oben genannten
Prozentzahl schon relativ nahe. Man muß auf jeden Fall berücksichtigen,
daß der TGD-Fragebogen hier eine ungenaue Erfassung der Symptomatik
bewirkte. Das hier berichtete Vorkommen stützt sich nur auf zwei Fragen
zu ADHS und es besteht eine ungenaue Abgrenzung zur erfragten
“motorischen Unruhe”. Die
angegebenen 25% an Begleitsymptomatik im Hinblick auf Zwangsmerkmale
kommen dem zwanghaften Verhalten in der Arbeit von Freeman et al. (2000)
zwar sehr nahe, dort wird aber (von Experten!) eine zusätzliche Zwangsstörung
(27%) erwähnt, so daß der verschiedentlich berichtete Anteil von 40-80%
Zwangssymptome bei einer Tourette-Störung (Leckman et al. 1994, Robertson
und Stern 2000) deutlich über der hier gefundenen Prävalenz von
Zwangssymptomen liegt. Es muß vermutet werden, daß in der oft
schwierigen Unterscheidung von komplexen motorischen Tics und
Zwangsmerkmalen (Moll und Rothenberger 1999) letztere von den Betroffenen
oft den Tics zugeordnet werden, wie auch bei Fachleuten Zwangsprobleme
vielfach nicht rechtzeitig erkannt werden. Hinsichtlich
begleitender Angstsymptome kann auf die Studie von Freeman et al.
(2000) zurückgegriffen werden, bei der eine Prävalenzrate von 18% von
Angststörungen bei Tourette-Patienten mitgeteilt wird. Dabei bezieht sich
diese Prävalenzzahl auf die gesamte untersuchte Stichprobe, die sowohl
aus Erwachsenen als auch aus Kindern bestand. Carter et al. (2000)
berichten von einer höheren (24%) Prävelanzrate von Angststörungen in
einer Stichprobe 8 – 14jähriger Tourette-Patienten. Die in der
vorliegenden Untersuchung gefundene Prävalenzrate von 30% scheint somit am
ehesten durch den großen Anteil jüngerer Patienten begründet zu sein. Symptome
einer Depressivität finden sich laut Freeman et al. (2000) bei 20%
der dort untersuchten Tourette-Patienten. Eine geringer Prävalenzrate von
12% findet sich bei Carter et al. (2000) für Kinder mit Tourette-Syndrom.
Damit dürfte die vorliegende Prävalenzrate von 19% die Altersmischung
der Stichprobe durchaus reflektieren. Zusammenfassend
läßt sich festhalten, daß alle berichteten Prävalenzraten der
vorliegenden Arbeit auf Eltern- beziehungsweise eigenen Aussagen der
Patienten beruhen und sich auf einen nicht eingegrenzten Zeitraum beziehen
(“jemals”), so daß alle in dieser Studie gefundenen Prävalenzzahlen
nur eingeschränkt interpretiert werden sollten. Dennoch fand sich auch in
den hier analysierten Berichten häufig ein gleichzeitiges Bestehen von
ADHS, Zwängen sowie depressiver Symptome. Ein
Vergleich hinsichtlich Tic-spezifischer Merkmale wurde zwischen der
Gruppe der Patienten mit isoliertem Tourette-Syndrom und derjenigen
mit mindestens einer berichteten komorbiden Symptomatik
vorgenommen. Patienten mit komorbider Symptomatik waren dabei etwas älter,
zeigten mehr vokale und motorische Tics, einen höheren Grad sozialer
Beeinträchtigung und hatten bisher mehr nicht-medikamentöse Therapien
durchgeführt. Diese Befunde reflektieren aber nur eine summarische
Darstellung und könnten bei Betrachtung der einzelnen begleitenden Störungsbereiche
differenziert ausfallen. So ist allgemein anerkannt, daß die
ADHS-Symptomatik dem Beginn einer Tourette-Störung vorausgeht (Spencer et
al. 2001), eine Zwangssymptomatik sich dagegen erst im Lauf einer
Tourette-Störung entwickelt (King et al. 1999). Bei einer (hier wegen der
geringen Stichprobenumfänge nicht durchführbaren) Unterteilung in
Untergruppen mit speziellen komorbiden Symptomatiken wäre somit zu
erwarten, daß sich, insbesondere bei ADHS und Zwangssymptomen je nach Art
der Begleitstörung differentielle Zusammenhänge zum aktuellen Alter und
zur bestehenden Erkrankungsdauer nachweisen ließen. Die hier aufgeführten
summarischen Effekte weisen darauf hin, daß begleitende Störungen
wahrscheinlich werden, wenn man als Tourette-Patient älter wird, viele
Tics aufweist, soziale Probleme hat und (vielleicht nicht sehr
erfolgreich) eine Anzahl nicht-medikamentöser Therapien bereits
ausprobiert hat. Dieser Befund stützt die Vermutung von Dykens et al.
(1999), daß nicht die Tics alleine die sozialen Probleme von
Tourette-Patienten bestimmen, sondern vielmehr das Vorkommen einer oder
mehrerer komorbider Problematiken oft einen größeren Einfluß auf die
soziale Beeinträchtigung ausüben. Die
Tatsache, daß Tourette-Patienten mit komorbiden Störungen häufiger
Medikamente zur Behandlung der Tics verabreicht bekamen als Patienten mit
einem isolierten Tourette-Syndrom stützt die Befunde von Freeman et al.
(2000), die für Kinder und Jugendliche mit komorbiden Störungen eine häufigere
medikamentöse Behandlung ermittelten als für solche ohne eine
begleitende Symptomatik. Therapeutisches Vorgehen und subjektiv wahrgenommene EffekteEtwa
75% der Patienten gaben an, irgendwann im Verlauf der Erkrankung
mindestens ein Medikament zur Behandlung der Tic-Symptomatik erhalten zu
haben. Besonders häufig wurde Tiaprid verschrieben (56%). Clonidin,
welches vorrangig in Nordamerika eingesetzt wird, spielte hier keine
Rolle. Dies liegt mit daran, daß Tiaprid in diesen Ländern nicht als
lizensiertes Medikament erhältlich ist. Für die gute Wirksamkeit und
Verträglichkeit des Medikaments spricht auch, daß 23% der Patienten, die
dieses Medikament eingenommen hatten, keine Nebenwirkungen berichteten und
nur 20% wegen auftretender Nebenwirkungen das Medikament abgesetzt hatten.
Die anderen Medikamente (Pimozide und Haloperidol), welche als Medikamente
zweiter Wahl gelten, wurden deutlich weniger häufig eingesetzt, waren
weniger gut verträglich und zeigen an, daß die fachlich empfohlene
Rangfolge der Medikation zur Linderung von Tic-Störungen von den Ärzten
weitgehend umgesetzt wird. Das Medikament Risperidon, für welches
mittlerweile positive Studien im Hinblick auf die Linderung der Tics
vorliegen (Brüggemann et al. 2001), wird in letzter Zeit vermehrt neben
Tiaprid eingesetzt. Immer wieder stellt sich die Frage, ob bei gleichzeitigem Vorliegen von Tics und ADHS auch Methylphenidat (Ritalin-R oder Medikinet-R) eingesetzt werden kann. Diese sogenannte zweizügelige Behandlung ist unter gewissen Voraussetzungen durchaus akzeptabel (siehe Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie), auch wenn man daran denken muß, daß unter der Gabe von Methylphenidat sich bei einigen Kindern die Tic-Symptomatik verstärken kann (z.B. Towbin et al. 1988). Eine solche Tendenz fand sich auch in den vorliegenden Berichten von 39 Patienten wieder, bei denen Ritalin-R zum Einsatz kam. In der Altersgruppe bis 20 Jahre wurden 16% der Patienten mit Ritalin behandelt. Dies bedeutet, daß nur 28% derjenigen eine Ritalin-Medikation erhielten, die gleichzeitig das Merkmale “Motorische Unruhe/ADHS” aufwiesen, so daß man von einer eher vorsichtigen Herangehensweise bezüglich der Methylphenidatgabe bei Tic-Störungen sprechen darf. Allerdings berichteten auch 6% der Patienten, daß sie Ritalin erhalten hätten, ohne das diese Begleitstörung “Motorische Unruhe/ADHS” vorgelegen habe. Letzteres gilt als Mahnung dafür, gerade die Diagnostik dieses Störungsbereiches sehr sorgfältig zu betreiben, um eine fachgerechte Diagnostik zu sichern und damit eine zielgerichtete Indikation einer eventuellen Methylphenidatgabe durchzuführen. Bei
den nicht-medikamentösen Therapien ergab sich, daß
derartige Therapieformen in der Behandlung der Tic-Symptomatik ähnlich häufig
zur Anwendung kamen wie die medikamentöse Behandlung. Etwa 78% aller
Patienten gaben an, insgesamt bereits mindestens eine nicht-medikamentöse
Therapie durchgeführt zu haben. Am häufigsten wurde die Gesprächstherapie
genannt. Dieser Befund scheint ungewöhnlich im Hinblick darauf, daß
derartige Therapieformen bei der Behandlung der motorischen
Kernsymptomatik nicht erwähnt und geprüft sind. Man darf am ehesten
vermuten, daß die Behandlungsform “Gesprächstherapie” nicht
eindeutig dem entspricht, was in Fachkreisen darunter verstanden wird und
daß “Gespräche” nicht stets aufgrund der Tic-Symptomatik oder
alleine wegen der Tic-Symptomatik durchgeführt wurden. Gesprächstherapien
und andere psychotherapeutische Vorgehensweisen werden eher zur Behandlung
begleitender emotionaler Probleme empfohlen und zur Verbesserung der
Krankheitsbewältigung (Banaschewski und Rothenberger 1998). Auffällig
ist, daß die Verhaltenstherapie nur von 15% derjenigen in Anspruch
genommen wurde, die von mindestens einer nicht-medikamentösen
Therapieform berichteten. Diese geringe Anzahl von verhaltenstherapeutisch
behandelten Patienten ist umso verwunderlicher, als einzelne
verhaltenstherapeutische Verfahren (z. B. das sogenannte Habit Reversal
mit den motorischen Gegenantworten) effektive Methoden zur
psychotherapeutischen Behandlung von Tic-Störungen darstellen (Piacentini
und Chang 2001). Möglicherweise ist die entsprechende Kenntnis sowie das
erforderliche Versorgungsangebot noch nicht genügend verbreitet. Den
oft im Rahmen multimodaler Therapie zum Einsatz kommenden, aber auch
isoliert eingesetzten, Entspannungsverfahren und dem getrennt
erfragten autogenen Training (Banaschewski und Rothenberger 1998)
kam eine größere Rolle bei der nicht-medikamentösen Behandlung des
Tourette-Syndroms zu, 25% bzw. 33% der Patienten nannten diese
therapeutischen Verfahren zur Behandlung ihrer Tic-Symptomatik, womit
allerdings nur recht kurz dauernde (Minuten bis Stunden) Linderungen der
Tics erreicht werden können. Was
die subjektiv wahrgenommene Wirkung auf die Tics betrifft, wurde
diese getrennt für vor und nach der Diagnosestellung erfragt. Vor
der TS-Diagnose wird der stationären Therapie die mit Abstand beste
Wirkung auf die Tic-Symptomatik zugesprochen und hier eine leichte
Besserung gesehen. Zu beachten ist in diesem Zusammenhang, daß die
stationäre Therapie des Tourette-Syndroms meist eine
Kombinationsbehandlung aus medikamentöser und psychotherapeutischer
Behandlung repräsentiert, die im Idealfall individuell auf den Patienten
zugeschnitten ist und somit die beste Vorgehensweise, wie auch bei anderen
psychiatrischen Störungen, darstellt (Robertson 2000). Des Weiteren muß
beachtet werden, daß hier wiederum die Anzahl der Patienten, von denen
eine Bewertung der einzelnen therapeutischen Verfahren vorlag,
unterschiedlich groß ist und sich somit die Bewertungen auf verschieden
große Stichproben stützen, bei denen zudem Alter, Schweregrad der
Symptomatik, begleitende Probleme usw. nicht gleich gehalten werden
konnten. So ist eine stationäre Therapie besonders bei stark belastender
Tic-Symptomatik vermehrt begleitenden Störungen oder zur Findung und
Einstellung des besten Behandlungsprogrammes angeraten. Betrachtet
man den Zeitpunkt nach der Diagnosestellung eines Tourette-Syndroms,
werden besonders den Entspannungsverfahren und dem autogenen Training eine
positive Wirkung auf die Tic-Symptomatik zugeschrieben. Bezüglich dieses
Ergebnisses soll noch einmal darauf verwiesen werden, daß Patienten meist
aufgrund bestimmter Merkmale einzelnen Therapieformen zugeführt werden.
Weiterhin beruhen die Angaben zu wahrgenommenen Effekten verschiedener
nicht-medikamentöser Therapieformen nach der Diagnosestellung auf sehr
kleinen Stichproben. Dennoch kann man die positivere Bewertung von
Entspannungsverfahren und autogenem Training eventuell darauf zurückführen,
daß bei der Diagnosestellung eine Aufklärung der Betroffenen und Angehörigen
über die Gründe für das bizarre Verhalten und über den Verlauf der
Symptomatik erfolgte, was eine gezieltere Nutzung dieser Methoden ermöglichte.
Zusätzlich könnte durch den Abbau unrealistischer Erfolgserwartungen
eine realistischere Bewertung hinsichtlich des Erfolges dieser Verfahren
erreicht worden sein. Manche Patienten könnten auch eine Verminderung
ihrer Streßbelastung und damit eine Verringerung ihrer Tics in
schwierigen Situationen erreicht haben. FazitEs
bleibt festzuhalten, daß der TGD-Fragebogen durchaus ein geeignetes
Instrument zur Erfassung der störungsspezifischen Vorgeschichte beim
Tourette-Syndrom darstellt und auch eine umfassende Beschreibung der
Aspekte der Erkrankung leistet. Hinsichtlich der in der Literatur
diskutierten Befunde trägt der TGD-Fragebogen zu einer Untermauerung
bestehender Ergebnisse bei. Die hier erhobenen Daten liefern erstmalig
eine grobe epidemiologische Information über die Situation bei Patienten
mit Tourette-Syndrom in Deutschland. Dennoch
finden sich bei den Fragen- und Antwortvorgaben des TGD-Fragebogens
verschiedene Unschärfen und verbesserungswürdige Formulierungen.
Deswegen wurde, auf dem Hintergrund der vorliegenden Studie, eine
Verbesserung des Fragebogens erarbeitet (Goskowski und Woerner, Kinder-
und Jugendpsychiatrie Göttingen, 2001), die nunmehr als aktuelle Version
vorliegt und und bereits regelmäßig in der Spezialambulanz sowie im
stationären Bereich der Abteilung eingesetzt wird. Mit
der revidierten Version des TGD-Fragebogens könnte geprüft werden, ob
eine Beziehung zwischen der Anzahl der verschiedenen motorischen und
vokalen Tics und der wahrgenommenen Belastung durch die Tic-Symptomatik
besteht. Es wäre auch interessant zu untersuchen, ob das Vorkommen
bestimmter vokaler oder motorischer Tics häufiger mit einem erhöhten
subjektiv beschriebenen Schweregrad der Symptomatik einhergeht. Ferner könnte
geprüft werden, ob das gleichzeitige Vorliegen einer komorbiden
Symptomatik oder aber der subjektiv empfundene Schweregrad des
Tourette-Syndroms enger mit der wahrgenommenen sozialen Beeinträchtigung
zusammenhängt. Dies wäre insbesondere im Hinblick auf die
Behandlungsplanung eine wichtige Information. Um den Schweregrad der
Tic-Symptomatik dabei besser kontrollieren zu können, wurde eine
entsprechende Skala aufgenommen. Man könnte auch untersuchen, ob Kinder,
deren Angehörige ebenfalls an einer Tic-Störung leiden, sich von Kindern
unterscheiden, die nicht familiär vorbelastet sind, so daß auch der
Frage näher getreten werden könnte, ob bei familiär vorbelasteten
Personen Begleitstörungen früher oder häufiger auftreten. Mit der
nunmehr vorliegenden Form des TGD-Fragebogens lassen sich diese und andere
Fragen leichter, gezielter angehen und einfacher einer biostatistischen
Auswertung zuführen, denn auch diesbezüglich wurde die Form des
TGD-Fragebogens erheblich verbessert. Zur Information ist der neue
TGD-Fragebogen dem Bericht beigelegt.
In
dem vorliegenden Bericht wurden zum ersten Mal anonymisierte Daten, die
mithilfe des Fragebogens zum Tourette-Syndrom an 408 Betroffenen
mit Tourette-Syndrom erhoben wurden, systematisch ausgewertet und
analysiert. Ziel der vorliegenden Untersuchung war es, Informationen über
den Krankheitsverlauf und den aktuellen Krankheitsstatus von
Tourette-Patienten in Deutschland zu gewinnen. Die erhaltenen Ergebnisse
sollten auch dazu führen, den bisherigen TGD-Fragebogen zu verbessern und
eine revidierte Version zu erstellen. Insgesamt
müssen begrenzende Faktoren bei der Betrachtung der vorliegenden Daten im
Blick gehalten werden. So ist die epidemiologische Repräsentativität der
Stichprobe nicht gesichert, der TGD-Fragebogen trägt in sich als
Erhebungsinstrument einige Unsicherheiten und die von den Betroffenen
gegebenen Informationen konnten nur begrenzt fachlich gegengeprüft
werden. Dennoch dürften die Ergebnisse eine gute Orientierung zur
Situation von Patienten mit Tourette-Syndrom in Deutschland widerspiegeln. Es
wurde ein gutes durchschnittliches Ausbildungsniveau der Betroffenen
gefunden. Männliche Patienten waren dreimal häufiger als weibliche zu
finden. Die Dauer der Erkrankung lag im Mittelwert bei 11 Jahren, bis zur
Diagnosestellung dauerte es drei bis fünf Jahre, wobei der
Erkrankungsbeginn im Altersbereich von etwa vier bis sieben Jahren lag. In
einem ersten Schritt wurden vorrangig Kinderärzte und Hausärzte
aufgesucht, ehe fachärztliche Kompetenz (insbesondere Kinder- und
Jugendpsychiater) in Anspruch genommen wurde. Im Hinblick auf verschiedene
Merkmale motorischer und vokaler Tics, dem Vorgefühl vor einem Tic, der
Unterdrückbarkeit und der Situationsabhängigkeit von Tics wurden aus
anderen Untersuchungen bekannte Tatsachen wiedergefunden und darüber
hinaus klar gezeigt, daß Vorgefühl und Unterdrückbarkeit der Tics nach
dem 10. Lebensjahr deutlich häufiger festzustellen sind. Die begleitenden
psychischen Auffälligkeiten mit Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung,
Zwangsmerkmalen, emotionalen Schwierigkeiten und Lernproblemen kamen
deutlich zum Vorschein. Die
therapeutische Situation und die subjektiv wahrgenommenen Effekte konnten
erstmals ausführlich dargestellt werden und weisen darauf hin, daß
sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Behandlungen in
Anspruch genommen werden, wobei die medikamentöse Vorgehensweise offenbar
den größeren Erfolg verspricht. Allerdings können viele Patienten auf
die Länge ohne medikamentöse Hilfe auskommen. Dies gilt auch für
Betroffene, die sowohl eine Tic-Störung als auch eine
Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktiviätsstörung aufweisen. Denn nur bei 28%
dieser Patientengruppe wurde eine Methylphenidatgabe eingesetzt. Insgesamt
erwies sich der TGD-Fragebogen als ein gut geeignetes Instrument zur
Erfassung krankheitsspezifischer Aspekte bei Betroffenen mit einem
Tourette-Syndrom. Dennoch ergaben sich bei der systematischen
wissenschaftlichen Arbeit mit dem TGD-Fragebogen einige Probleme und Unschärfen,
die dazu geführt haben, daß eine verbesserte Version erarbeitet wurde,
die bereits im klinischen Alltag eingesetzt wird. Damit haben die
Fachleute eine Möglichkeit an der Hand, weitere interessierende Fragen
leichter und gezielter angehen sowie einfacher einer biostatistischen
Auswertung zuführen zu können.
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New York: John Wiley & Sons Leckman et al. 1999?? Welchen
Artikel meinen Sie (siehe Gorskowski) Leckman JF; Walker DE, Goodman
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