Wenn die Kontrolle über Worte fehlt

Ehringshausen. Zuckungen, heftige Lautäußerungen – wer am Tourette-Syndrom leidet, der fällt auf. Vor etwa einem Jahr hat sich die erste Selbsthilfegruppe in Mittelhessen für betroffene Eltern und Kinder gegründet. Die Leiterin ist Brigitte Büttner-Wasseroth aus Ehringshausen (Lahn-Dill-Kreis). Ihr 14-jähriger Sohn Florian leidet seit seinem sechsten Lebensjahr an der Krankheit.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, als Betroffener mit dem Tourette-Syndrom umzugehen. Zum Beispiel offensiv. Das hat der 14-jährige Florian aus Ehringshausen nur einmal versucht. Hat sich den Pullover der Deutschen Tourette-Gesellschaft angezogen, auf dem steht "Ich tice richtig" und ist damit zur Schule gegangen. "Tics", so nennt man bei den Erkrankten die unwillkürlichen, meist heftigen Muskelzuckungen oder Lautäußerungen, die oft in Serien auftreten. Lange hat es nicht gedauert, bis der 14-jährige zu hören bekam, was sich in einer öffentlichen Einrichtung geziemt und was nicht. "Das", hat eine Lehrerin gesagt, "soll er lieber mal zu Hause anziehen." "Die soziale Ausgrenzung ist fast noch schlimmer als das Eingeschränktsein durch die Krankheit", sagt Brigitte Büttner-Wasseroth, Mutter von Florian, die die einzige Tourette-Selbsthilfegruppe in Mittelhessen leitet.  


Die Selbsthilfegruppe "Tourette Mittelhessen" besteht seit Januar 2004. Die Gruppe trifft sich unter der Leitung von Brigitte Büttner-Wasseroth immer am letzten Samstag der "ungeraden" Monate (Januar, März, Mai, Juli usw.) in den Räumen der Ergotherapiepraxis Hein & Alt in Heuchelheim bei Gießen, Heinestraße 4, ab 15 Uhr. 


Florian möchte nicht über seine Erfahrungen sprechen, will lieber, dass seine Mutter berichtet, welche Probleme er im Alltag zu bewältigen hat. Er ist müde, ein anstrengender Schultag liegt hinter ihm.

Alle zwei Monate trifft sich Brigitte Büttner-Wasseroth mit ihrer Selbsthilfegruppe, bis zu 15 Männer, Frauen und Kinder tauschen sich dann aus, Angehörige von Betroffenen, aber auch Betroffene selbst. Vieles, was sie von den Menschen hört, hat sie genauso auch erlebt. "Es ist manchmal so, als wenn die eigene Geschichte noch einmal abläuft." Dann sieht sie sich als junge Mutter mit ihrem sechsjährigen Kind, das auffällig oft mit den Augen zwinkerte. Dass das erste Anzeichen eines Tourette-Syndroms waren, daran dachte die Mutter zunächst nicht. Heute weiß sie, dass auch die Eigenart Florians in der Grundschule während des Unterrichts laut zu zählen, deutliche Hinweise auf die Krankheit gewesen seien.

 

Kinderarzt glaubte an eine Marotte

Gilt doch das Blinzeln als ein typischer motorischer Tic, als unwillkürlich eintretende Bewegung, zu denen auch Grimassieren oder Kopfrucken gehört. Zählen wird als Zwangshandlung eingeordnet, die neben Ordnungsliebe oder ritualisierten Handlungen häufig bei Tourette-Kranken auftritt. All das wusste Brigitte Büttner-Wasseroth damals noch nicht, und auch ihr Kinderarzt glaubte eher an eine Marotte Florians als an ein ernsthaftes Leiden. Erst als Florian wegen Aufmerksamkeits- und Konzentrationsschwierigkeiten zum Kinder- und Jugendpsychiater musste, wurde die Krankheit drei Jahre nach ihrem ersten Auftreten diagnostiziert. Florian bekam Medikamente, die die Stärke der Tics dämpften. Als er dann allerdings in der Gesamtschule zunehmend unter schulischen Stress geriet, verschlimmerte sich sein Zustand, die vokalen und motorischen Tics wurden wieder stärker. Seine Lehrer schienen mit der Situation überfordert, er wurde schließlich als "nicht beschulbar" eingestuft. Brigitte Büttner-Wasseroth wurde nahegelegt, ihren Sohn von der Schule zu nehmen. Die Mutter, damals noch unerfahren und nicht selbstbewusst genug, sich gegen die Institution zu stellen, tat, wie es ihr empfohlen wurde. Für Florian folgte eine Odyssee durch Sonderschulen und Kliniken, doch ging es ihm dabei nicht besser, sondern schlechter.

 

Mutter holte ihr Kind zurück auf die Schule

"Dann habe ich ihn da rausgeholt", erzählt Brigitte Büttner-Wasseroth, "und die Entscheidung getroffen, dass er wieder auf die Gesamtschule muss." Die Mutter hatte sich inzwischen informiert, "dass auch solche Kinder beschult werden müssen und dass jedes Kind mit Behinderung einen Anspruch auf Nachteilsausgleich hat", so die Mutter. Florian könne beispielsweise auf reduzierte Hausaufgaben oder mündliche, anstatt schriftliche Prüfungen pochen.

Heute besucht der 14-jährige zwar wieder seine alte Schule, Schwierigkeiten sind aber immer noch da. Vorurteile würden den Betroffenen das Leben schwer machen. Eines sei zum Beispiel, dass die an Tourette erkrankten Kinder ihre Tics benutzen würden, um sich Vorteile zu erschleichen. "Mama, meinst du wirklich, ich wünsche mir so eine ätzende Krankheit, um irgendwas auszunutzen?", habe Florian daraufhin gesagt. Ein anderes Problem seien Häme und Hänseleien, der sich Tourette-Kranke aussetzen müssen. "Spasti" oder "Tici" wird Florian schon mal auf dem Schulhof hinterhergerufen. "Um dem Ganzen aus dem Weg zu gehen, isoliert man sich zunehmend sozial", sagt Brigitte Büttner-Wasseroth. "Kino, Gottesdienst, Konzerte – alles wird schwieriger, wegen der Zuckungen." Mehr Toleranz und Aufklärung wünscht sich die Mutter deshalb und dass nicht der Mensch hinter den Tics verschwindet: "Man muss die Persönlichkeit sehen und nicht die Zuckungen. Bei jemandem, der im Rollstuhl sitzt, sieht man ja auch keine andere Persönlichkeit, nur weil er nicht laufen kann."

 


Hintergrund  

Das Tourette-Syndrom ist laut Fachverband eine neuropsychiatrische Erkrankung, die durch so genannte "Tics" charakterisiert ist. Man unterscheidet motorische Tics (Augenblinzeln, Schulter- oder Kopfrucken, Grimassieren), von vokalen Tics (kurze Sätze, Worte, mitunter obszöne Äußerungen, Wiederholung von Wortfetzen). Die Tics können in Anzahl, Häufigkeit und Art wechselnd auftreten. Dabei kann ihre Heftigkeit unterschiedlich ausfallen. Die Erkrankung beginnt meistens im Alter von sieben oder acht Jahren, fast immer aber vor dem 21. Lebensjahr. Der Betroffene ist in der Lage, die Entladung der Tics durch Eigenkontrolle hinauszuschieben. Meist wird der Drang zur Ausführung der Tics nach einiger Zeit allerdings so stark, dass schließlich die Muskelzuckung oder Lautäußerung doch stattfinden muss, ähnlich wie beim Drang zum Niesen oder Schluckauf. Die Ursache des Tourette-Syndroms ist bis heute noch nicht abschließend geklärt. Als sicher gilt, dass es sich um eine organische, nicht um eine psychische oder reaktive Störung handelt. Neuere Untersuchungen konnten Stoffwechselveränderungen im Hirn zeigen. Der Verlauf der Krankheit ist chronisch, eine Heilung ist noch nicht möglich. Es stehen Medikamente zur Verfügung, die die Symptome dämpfen, aber erhebliche Nebenwirkungen (Müdigkeit, Schwindel, Unruhe) hervorrufen. Ihren Namen hat die Krankheit von ihrem Entdecker, Dr. Georges Gilles de la Tourette, der das Leiden im 19. Jahrhundert in der wissenschaftlichen Literatur beschrieb.

 

Quelle: Wetzlarer Neue Zeitung
Verfasserin: Annette Seitz
Erscheinungstag: 23.04.2005    

 

Hinweis: Die Selbsthilfegruppe Mittelhessen wurde Ende September 2006 aufgelöst. 

 

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